Deze week...

Wat een raar iets, wachten tot je dood gaat. Zeg ik vast heel hard zo, maar het is wel zo. Niemand weet hoe het precies gaat, want niemand kan het navertellen, maar ik zou wel eens willen weten of je het écht van tevoren aan voelt komen. En dan bedoel ik vlak van tevoren. Ries zei vandaag "deze week gaat het gebeuren". En eerder deze week "het duurt niet lang meer schat, bereid je daar maar op voor".
Afgelopen donderdag had hij héérlijk geslapen en in de loop van de dag zei hij "ik voel me anders"... En ja dat zie je toch altijd in films ofzo of je leest weleens dat na dat soort dingen iemand sterft? Bloednerveus word ik ervan joh. Beiden dingen waren trouwens denk ik dan door de morfine want die slikt ie best veel nu. Long steekt nu ook al heel erg na het omdraaien in bed. Alles gaat pijn doen joh. En vocht vasthouden/productie in z'n buik, dat schijnt ook door de tumor te komen. Misschien maar goed dat je niet precies weet waarnaartoe alles op dit moment is uitgezaaid, laatste check was van begin januari en dat was lever, diverse lymfeklieren, longen, nier. En de tumor groeit de maag in, dat kan haast niet anders.
Wat is dit een vreselijke ziekte. Je wordt gewoon opgegeten door je eigen lichaam. Echt vreselijk.

Wat ik al eerder zei, laat hem in vredesnaam in dit hele traject één vukking mazzeltje hebben en heerlijk vredig in je slaap je laatste adem uitblazen. Alsjeblieft!

Ries heeft er vrede mee, heeft het geaccepteerd, hoe gek dat misschien ook klinkt. Hij is er best rustig onder. Ook hij hoopt natuurlijk op een vredig einde. Het is hem zo ontzettend gegund! Door ie-der-een die dit blog leest, dus laat het PLEASE rustig gaan.

Met je eigen begrafenis bezig zijn is ook zo wat. We denken er allemaal vast eens over na, maar ach, dat zien we dan wel weer joh. Ries kan ook zo makkelijk zijn he, begraven of cremeren tja maakt me eigenlijk niet uit :-) Hij kiest nu voor begraven omwille van de kids. Een mooie plek om naartoe te gaan. En eerlijk gezegd kan ik ook niet uitleggen aan m'n kindjes waarom ik hun pappa zomaar heb laten verbranden! Allemaal wel een draai aan te geven, maar ik ben graag eerlijk...

Zo zei ik van de week tegen Lois dat het nu niet zo lang meer duurt voordat pappa naar de hemel gaat. Natuurlijk schrok ze en wil alleen nog maar weten waarom het nu 'kort duurt'. "Zijn lijfje is gewoon op schatje. Hij heeft keihard gevochten tegen die stomme ziekte, er alles aan gedaan, maar zijn lijf kan en wil niet meer." Toen we daarna naar school gingen, wilde ze wel nog even haar nieuwe schoenen laten zien aan pappa, want "anders is ie straks naar de hemel en dan heeft ie ze niet gezien!" Een bewijs dat ze het dondersgoed snapt allemaal. Niet dat ik daar aan twijfelde trouwens.
Op school aangekomen zei ze tegen een vriendinnetje (heel rustig, zo haar handjes ophoudend): "Het gaat niet zo goed met mijn pappa, zijn lijfje is op, gewoon kapot. Het duurt nu niet lang meer voordat hij naar de hemel gaat".
Wat was ik ontzettend trots op dat dametje zeg. Echt zooo lief om te zien was dat!

We krijgen zoveel kaarten binnen, superlief allemaal. Ik lees ze stuk voor stuk aan Ries voor. En het is natuurlijk fijn te weten dat er zo ontzettend veel mensen zijn die aan je denken!

Als laatste wil ik even melden dat er een paar kanjers een fietstocht voor het goede doel aan het organiseren zijn en zoeken we daarvoor nog steeds sponsors en fietsers! Meer info op:
Www.fietsentegenkanker.eu

Oneerlijk gevecht

Ik wil wat schrijven maar weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet beginnen.
De laatste paar dagen overheerst echt het gevoel dat zijn lichaam hem in de steek aan het laten is. Ries wil zo graag vechten, maar hoe ver moet je gaan, waar ligt je grens?
Dan weer dit, nu weer dat, is er echt nog uitzicht op beter? Hoop is er altijd natuurlijk, maar die hoop wordt wel 'aangepast'. Je hoopt op steeds simpelere, kleinere dingen. Eerst hoop je op een groot wonder, dat onze lieve schat ondanks deze ziekte nog wel wat jaartjes meekan, en nu hoop je dat ie in vredesnaam wat voedingsstoffen binnen kan houden en dat ie een lekker tukkie kan doen.
Met alle complicaties en ongemakken die er nu zijn, moet je echt keuzes gaan maken. Hoe moeilijk het ook is.
Constant met wat nieuwe pilletjes de nieuwe kwalen aanpakken..het zet allemaal geen zoden aan de dijk. En vergeet niet dat zijn lijf zo ontzettend verzwakt is, eigenlijk sinds de vakantie eind januari geen fatsoenlijke maaltijd meer op. Letterlijk je lijf zien en voelen aftakelen en wat je ook probeert, het wil allemaal niet baten.
Wat moet en kan je nu nog? Het liefst zou je iemand willen hebben die je aan de hand meeneemt en zegt oké, we hebben eigenlijk nog 3 opties. A, B en C. Allemaal met dezelfde eindstreep weliswaar, maar op welke manier is er ook maar iets te rekken. En heeft het nog wel zin en is het nog wel reëel om te blijven vechten?
Dat is vooral de vraag die de afgelopen dagen leefde en vandaag is daar een antwoord op gekomen.
Terwijl we eigenlijk wachtten op nieuws over het thuis aan te koppelen infuus en iemand die thuis een kous kon komen aanmeten ivm de trombose, kwam onze huisarts langs. Hij had ook met professor Verheul gesproken over de lopende research, over de nieuwe bloedwaarden (van de SEH gisteren), over hoe nu verder.
De conclusie was eigenlijk hetzelfde als het gevoel wat thuis ook leefde, ondanks de wil om te vechten, wil het lijf gewoon echt niet meer. Het verzet zich tegen alles wat je probeert, waardoor de bijkomende ongemakken alleen maar meer worden. Een infuusje hier, steunkousje op maat daar, wat antilichamen want misschien werkt het wel... Kijk naar de persoon...en wat hij doormaakt. Het is gewoon te zwaar om nog uit bed te komen, laat staan om even op en neer naar Amsterdam te gaan. Teveel heisa rond die steunkous, inzwachtelen, de pijn die dat weer met zich meebrengt en voor wat? Dat ie over een paar weken weer kan rondhuppelen? Wees realistisch. Aansterken, dat moet ie. Maar hoeveel sterker dan dit kan je worden als je maag en darmen zich ook al tegen je keren? Je kan gewoon niet veel binnen krijgen ook al doe je je stinkende best zoals de afgelopen weken, máánden!
Is het reëel en om nu nog te vechten voor het verlengen van de tijd op deze aardkloot die je is gegeven?
Nee, niet op deze manier. Het einde komt er gewoon aan hoe hard het ook is. Dat wisten we 7,5 maand geleden ook al maar nu komt het er echt aan.
Zijn lijf is gewoon kapot. Total loss, kan niet meer. En dat met een heldere geest die ALTIJD zo hard heeft gevochten, positief is gebleven en let wel: er ALLES, maar dan ook ALLES aan gedaan heeft om zijn tijd te verlengen en zijn meiden nog even te kunnen zien opgroeien. ALLES. Gevochten als de beste. Onze held en de allerliefste schat en pappa van de hele wereld. Hij vocht voor ons.

Even de tranen drogen tussendoor..
Wat nu? Geen research, infuusjes of andere 'beter makende' dingen meer, maar wachten tot je lijf zich langzaam uitschakelt. Klinkt hard, maar dat is nu eenmaal de status op het moment. Alles per dag bekijken, zien hoe en of je wakker wordt...wel raar hoor, even voelen of ie nog ademt...
Het liefst zo comfortabel mogelijk en geen verschrikkelijke en pijnlijke complicaties graag. En daar ga ik persoonlijk voor waken, ik zal er alles maar dan ook alles aan doen om hem zo rustig, pijnloos en 'relaxed' te laten gaan. Verschrikkelijk moeilijk als het moment daar is maar ik zal de kracht hebben om het juiste te doen en te beslissen.
Love you always baby, jouw hele meidenteam houdt verschrikkelijk veel van je. Onze kanjer! xxx

Ambulance

Wat een dag weer. Vanmorgen per ambulance naar het ziekenhuis omdat er met spoed een echo gemaakt moest worden ivm mogelijke trombose.
Vannacht begonnen met steken in kuit en vanochtend met naar de wc gaan bijna omvallen en erachter komen dat je been mega opgezwollen is! En niet een klein beetje ook. Wat de f#%$ nu weer zeg!
Lopen gaat dus echt niet meer, huisarts die langs kwam vermoedde een trombosebeen dus gelijk naar Antoniushove op eerste hulp.
Echo gemaakt en inderdaad zat de hoofdader in linkerlies flink verstopt... trombose. Zagen ze gelijk.
Injectie en kous gekregen, klein beetje minder pijn maar je zit met een dik been waar je niks mee kan joh. Echt zwaar waardeloos en dan zeg ik het nog heeel netjes.
Ook is er bloed afgenomen, ging dit keer goed vanuit z'n hand, het is echt elke keer maar de vraag of er wat uitkomt, veel aders zijn te hard of gewoon niet geschikt meer om te prikken.
Uit het bloed bleek o.a. dat ie weer een natrium tekort heeft (niet zo raar als je geen zout meer via voeding binnenkrijgt), en na overleg met het VU moest ie toch een infuus hiervoor krijgen. En morgen ook nog. Opname kon alleen in Westeinde dus daarom toch maar - nadat ie eerst een paar uur daar infuus heeft gekregen - naar huis en morgen infuus thuis aansluiten.

En elke dag zelf antistolsel injecteren, daar verheugt Lois zich nu al op want dan kan ze mooi haar dokterspak aan en haar échte operatie mondkapje voor doen zoals op de foto :-)
We zien het wel weer allemaal.

Nog ff een klein verzoekje. Ries is momenteel zo ontzettend zwak dat ie amper kan lullen zoals ie het zelf zegt. Iedereen die hem belt echt heel lief maar hij wil heel graag wat rust. Sms/mail/whapp/fb mij maar ipv hem.

Nu even alles op alles om aan te sterken met nieuwe sap nutridrinks, hopelijk blijven die wel binnen. En handig worden met al die nieuwe ongemakken pffff.

Nogmaals bedankt voor alle kaarten en lieve berichtjes! Hartverwarmend.
En - handig hoor zo'n blog - maak je geen zorgen dat je niet weet wat je moet zeggen als je mij of Richard ziet, ik begrijp het heel goed.

Nou, op naar morgen dan maar weer en PLEASE geen nieuwe shit graag.
Alleen de real deal in de wc dan hè :-)

Vechten

Wat kan ik zeggen. Het gaat gewoon niet goed. Vandaag artsen gesproken en thuis langsgeweest maar het houdt niet over... Verstopping, blokkades, vocht waar het niet moet zitten, niets kunnen eten alleen water drinken, amper je bed nog uit kunnen komen, te moe om te praten, tv te kijken of wat dan ook. Energieloos. Teveel nadenken al bij het optillen van een arm.
Een vicieuze cirkel waar je in zit. Pijnbestrijding=verstopping=vocht, moeten bewegen maar energie daarvoor komt niet binnen dóór die verstopping. Je MOET eruit zien te komen, maar op sommige dingen kan je gewoon geen invloed uitoefenen. De tumor kan nl. ook de boosdoener zijn voor de verstopping en het vocht.
Wanneer kan je dingen accepteren zoals ze zijn en je eraan overgeven?
Het antwoord daarop zal voor iedereen anders zijn.
Morgen worden diverse drankjes en yoghurtjes bezorgd die echt naar binnen moeten worden geloodst om maar een klein beetje energie te krijgen, wie weet wat het uithaalt...
Per dag bekijken allemaal, maar de uitdrukking die nu letterlijk van toepassing is: Vechten voor je leven. Respect x

Darm shit

Nou de uitdaging zit hem nu in de darmen... Ze hebben er al effe geen zin in. En of het nou aan doorgang maag-darm, te weinig voeding, te weinig beweging of aan de morfine ligt? Combi van alles wellicht maar je zit eigenlijk nogal in een neerwaartse spiraal op deze manier. Je kan niet eten en dus niet bewegen, morfine moet je hebben...tsja dan wordt ie lastig. Uit bed komen is eigenlijk al zo ontzettend vermoeiend, onvoorstelbaar gewoon. Van een trap echt een kwartier zitten 'hijgen', niet normaal hoe zwaar dat nu is.
Met het niet werken van de darmen weer zoveel ongemakken zoals vocht vashouden, o.a. in de buikwand, heel weird joh.
Maar als die darmen eenmaal gaan werken, moet dat in principe weer goed komen. Nu zakjes Movi-nogwat gekregen om ze te laten bewegen maar dat duurt weer even voordat het werkt.
Waarschijnlijk zitten de darmen soort van vol waardoor dat vocht op andere plekken gaat zitten en waardoor er ook niks meer bij kan qua eten. Vandaag heeft ie dan ook weer praktisch niks kunnen eten en dat doet hem gewoon echt geen goed.

Nu is het weer een kwestie van de nacht doorkomen (gelukkig voor Ries een uurtje korter door de zomertijd!) en wachten tot dat spul gaat werken en er weer ruimte gemaakt kan worden voor meer eten. Laten we hopen dat het echt zo simpel is :-)

Vandaag heel cool een kaart met persoonlijke groet voor Ries plus shirt met handtekeningen van ADO selectie gekregen om een hart onder de riem te steken, thx Steef! :-)
En nogmaals veel dank voor alle kaarten, echt tof. Leuk dat er berichten uit de meest verrassende hoeken komen en ook goed om te lezen dat er zoveel mensen zijn die dit blog lezen *bloos* :-o

Anywayz, nu dus maar weer duimen voor beweging in darmstad! Ik vind dat woord altijd klinken als een Donald Duck strip, misschien eens kijken waar Guus Geluk uithangt... :-)

Gaat niet..

Best zware dag vandaag zeg. Beetje radeloos aan het worden eerlijk gezegd. Er blijft gewoon niks binnen qua voeding, vandaag wat water, roosvicee en een beetje yoghurt gehad, maar zelfs dat kwam 's middags allemaal weer naar boven na een hapje pap wat net even te zwaar viel. Ook de nutridrinks vallen te zwaar, van tevoren weet je al dat je maag gaat protesteren en de boel de verkeerde kant op duwt..
Het 'eten' komt gewoon niet verder en ook de morfine zorgt voor verstopping. Valt allemaal niet mee. Je wordt er gewoon bijna kwaad door want Ries doet zo ontzettend zijn best om wat binnen te krijgen! Het lijf krijgt geen enkele voeding binnen op deze manier en dat kan niet lang goed gaan joh. Misschien dan maar weer sondevoeding? Of op een andere manier iets naar z'n maag injecteren (schijnt te kunnen)? Moet die maag het ook nog verteren he, dat is juist de uitdaging - het tot je nemen van voeding gaat best met die stent nu. Zsm andere nutridrinks (met andere samenstelling) proberen, zijn natuurlijk weer retemoeilijk te krijgen pfff. Iemand nog briljante ideeën?
Je beseft je eigenlijk nu pas hoe gecompliceerd je lichaam werkt als het niet meer goed werkt hee. Frustrerend gewoon. En ik, en zo velen met mij willen zo graag iets doen om te helpen maar het gaat gewoon niet. Zijn lijf moet het doen maar wil het niet. De vechtlust heeft het zwaar te verduren onder het gebrek aan energie.
Voor nu is het even de nacht doorkomen, de boel (maag en darmen) hopelijk laten werken en morgenochtend verder met middeltjes tegen alle ongemakken. En nieuwe probeersels maar weer, beetje nutridrink mengen bijvoorbeeld en kijken bij de Appie wat ie nog zou kunnen ...
Wat ik al zei, beetje radeloos aan het worden...maar we gaan door :-)

Thuis aansterken

Vandaag vrijdag, Ries is weer thuis gelukkig :-) en we mochten hem eerder ophalen dan verwacht, meevaller. Hij had het ook wel weer helemaal gehad daarzo hoor, irritante kraakbedden en qua opbouw eetpatroon ook niet veel van terecht gekomen omdat ie echt GEEN trek in eten heeft.
Zo'n reis naar huis is dan ook wel een hele onderneming, helemaal gesloopt joh.
Bed in gedoken, beetje yoghurt en wat sap genomen en hopen dat ie lekker wat uurtjes slaap kan pakken.
Dan gaan we morgen weer verder met eetpatroon, misschien moet ik wel wat strenger zijn door hem gewoon elk uur wat voor te schotelen...hm..nou we kijken wel even.
Maar dat lamlendige, jeetje hij voelt zich zo ontzettend slap - logisch natuurlijk zonder eten! Als alles goed gaat hoeft ie alleen aanstaande woensdag bloed te prikken en dan die week erna pas weer infuus. Mooie gelegenheid tot aansterken dus!

Tip van de dag

Vanochtend weer voor een paar dagen opgenomen in het VU. Bloed enzo was allemaal goed, alleen calcium weer wat verhoogd, daarvoor krijgt ie nu - dinsdagavond - even een infuus.
Vanmiddag was weer een PET scan, het vervelende daarvan is dat je 2x een half uur doodstil moet liggen. Das best moeilijk weet je :-) ook niet praten (denk niet dat ik het zou kunnen!), liever niet knipperen met je ogen niks.
Nieren deden nogal pijn dus mocht ie dit keer op z'n zij liggen, dat voelde echt stukken beter. Je wordt vanzelf handig :-)
Klein beetje voedsel binnengekregen, maar niet veel aangezien hij vanaf 's ochtends vroeg nuchter moest blijven voor de scan. En ook al eet je niet veel, op een dag, dat blijft toch lastig dat nuchter blijven!
Maar het is dus op zich best goed gegaan vandaag, vanaf morgen weer echt even aanpoten om eten binnen te houden. Misschien vandaag wel een geweldige 'tip van de dag' van de dietist gehad: die nutridrinks, met al die voedingsstoffen, beetje net zo groot als een pakje limonade, daar moet je dus gewoon een paar uur over doen!! En liefst tussendoor gewoon nog wat anders nuttigen. Als je 'm vlot achter elkaar leegdrinkt, valt dat als een blok op je maag. Nou, dat kan wel kloppen ja!! Daarom spuugt ie dus al een hele tijd alles eruit na zo'n toverdrankje!
Kom je nu pas mee! Nou goed, beter laat dan nooit. Moet het wel eerst werken hè... Morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen :-)

Morgen woensdag, natuurlijk weer het bekende infuus. Ook gaan ze morgen contrastvloeistof in de port-a-cath spuiten of niet ergens trombose is ontstaan. Verstopping van aderen schijnt weleens voor te komen met zo'n ding. Die port-a-cath heeft ook af en toe wel pijn gedaan de laatste dagen, maar de kweek die was afgenomen geeft geen ontsteking aangetoond gelukkig. Maar die pijn is natuurlijk wel raar, dus laten we zeker niet te vroeg juichen.

Al met al wel een redelijk "oké" gevoel vandaag, ik vind het eigenlijk wel een beetje in golfbewegingen gaan. Het ene moment ineens veel pijn, niet lekker en een zorgelijk bweehhh gevoel, het andere moment best oké en relaxed gevoel.

Maar altijd de Richard die we kennen, helder is ie zeker wel. In het ziekenhuis geeft ie altijd graag feedback over wat er beter kan :-) en is ie inmiddels expert in alles wat bijvoorbeeld op een bepaalde manier moet worden toegediend - sommigen kunnen daar zeker nog wat van opsteken :-)
En altijd even grappig vind ik, als de zuster een infuus komt inpluggen en weer als check zijn geboortedatum vraagt, is het antwoord "weet je dat nou nog steeds niet??" en komt iemand vragen hoe het gaat, " ja op zich goed, maar nog steeds niet helemaal 100%".
Beetje luchtig houden zeg maar. Wanneer het lukt tenminste want dat is natuurlijk niet altijd makkelijk.
Hij ondergaat het wel nog steeds allemaal he, respect voor mijn mannetje, je bent een kanjer x

Update 17/3

Gisteren zijn er bij de eerste hulp foto's van maag en darmen gemaakt. Geen blokkades in de darmen, maar het feit dat eten niet verder zakt vanaf de maag heeft zeer waarschijnlijk te maken met de lever en de gegroeide tumor die de opening daar ook dicht duwen zeg maar. Bad news dus weer.

Nu weer nieuwe pillen om aan de verzameling toe te voegen :-) deze zijn ter bevordering van de peristaltische beweging van de darmen vanaf de maag.
Op zich zou er ook wel nog een stent geplaats kunnen worden aan deze kant van de maag, maarja...eerst maar even alle (tja, zijn er ook niet veel natuurlijk, laten we eerlijk zijn) opties bekijken, maandag en dinsdag wordt er wel weer over vergaderd, foto's liggen bij de arts. Misschien heeft hij nog een briljant plan.
Voor nu dus alleen drinken, energie sparen dus de hele dag op bed...
En eigenlijk weer heel erg tegen dinsdag en volgende dagen opzien, beginnend met de PET scan waarbij je steeds heel lang niet mag bewegen - ook niet bij helse pijnen. Echt vreselijk.
En dan woensdag het infuus met antilichamen in een lijf dat gigantisch verzwakt is.
Hartverscheurend wat ie allemaal moet doorstaan mijn schat. En dat je in deze toestand als pappa ook gewoon echt niet van je kindjes kan genieten. Heeft ie zo NIET verdiend allemaal.. niemand niet...

Maagproblemen..

Nou daar gaan we weer. Op naar Amsterdam. Zat totaal niet in de planning maar het moet maar weer. Mijn vader weer reddende engel, altijd paraat voor brengen/halen :-) thx!
Maag geeft weer problemen verdorie. Als Ries al iets eet (yoghurt, sap, nutridrink enzo), komt het niet verder dan zijn maag en met een keer hoesten spuugt ie alles van de hele dag er weer uit. Heel frustrerend want je doet zo je best om iets binnen te krijgen joh. En dan werkt de stent goed, maar de maag niet. En hij blijft ook maar afvallen. Niet goed.
Vorige week met een diëtist gepraat daarvoor maarja, leuk die diëten om aan te komen, maar dan moet de boel wel binnen blijven!
Telefonisch moeilijk advies te geven door de arts, dus moet ie zich maar weer melden bij de Eerste Hulp in Amsterdam. Een hele onderneming weer als je amper een stap kan verzetten..!
Hopelijk kunnen ze echt iets goed onderzoeken en ervoor zorgen/een advies geven dat hij zijn eten binnen kan houden. Want nogmaals, zo schiet het echt niet op. Ergens moet toch verdorie weer een stijgende lijn te vinden zijn zeg! En zijn lijf moet er woensdag wel weer klaar voor zijn om al die rotzooi weer ingespoten te krijgen...
Niet echt goed begin van het weekend dus... Hopelijk vanavond wel in z'n eigen bedje maar wat moet dat moet... Afwachten dan maar weer..!

Niet lekker

Nog steeds gaat het niet lekker, boosdoener lijkt de maag. En ook de port-a-cath voelt nog steeds niet lekker aan. Het is nog steeds afwachten op de kweek van vrijdag of er iets aan het ontsteken is, maar het voelt niet goed. Ries gaat er vanuit dat ie verwijderd moet worden, hopelijk morgen duidelijkheid.

Het meest vervelende (understatement maar we houden het maar even netjes) van deze ingrepen is dat het lichaam nooit eens lekker de tijd heeft om te herstellen. Als er om de paar dagen steeds wat is, pak je alleen maar een ontzettend zwak lijf aan, wat alleen maar nog meer moet vechten tegen alles wat er van buitenaf aan het lichaam wordt gedaan. Loodzwaar is het voor Richard.
En die maag. Wat is dat toch een raar ding. Als ie normaal functioneert, sta je er gewoon niet bij stil wat dat ding allemaal doet. Het is toch ZO lastig eten als je je steeds moet afvragen waar je dan trek in hebt. De hele dag door, want je wordt steeds lastig gevallen door vrouwlief dat je wat binnen moet krijgen! Stel je bent hondsberoerd en je MOET eten, maar dat is het laatste waar je aan wil denken...dat is misschien een klein beetje vergelijkbaar. En als je dan iets verzonnen hebt, smaakt het eigenlijk zooo vies dat je na 1 hapje al niet meer hoeft. De nutridrinks vallen eigenlijk ook niet echt top meer, vaak hangt ie daarna alweer boven de wc. Duidelijk ingredienten die die maag gewoon niet verdraagt.

Zo schiet het natuurlijk voor geen meter op!! Morgen in Amsterdam maar eens praten hoe dit aan te pakken, want hij heeft echt iets van buitenaf nodig om hem uit dit dal te helpen. Zijn eigen lichaam lijkt het zelf in ieder geval niet te kunnen...

Het is zo moeilijk genieten op deze manier. Je vraagt je dan toch wel af of je niet beter voor kwaliteit dan voor kwantiteit moet gaan hey. Als je nou al weet of die antilichamen hun werk goed doen, weet je tenminste dat er uitzicht op beter is, maar op dit moment is het ook maar de vraag of het verstandig is om ermee door te gaan. Het is NOG iets waar je lichaam tegen vecht.
De tijd zal het leren, ik dacht nog een week of 5 voordat er iets over te zeggen valt.

Het zou zo fijn zijn als je over een tijdje terug kan kijken en kan zeggen Tjongejonge wat was dat zwaar zeg toen, maar nu gaat het gelukkig wat beter! En nu kan ie eens gaan genieten van wat LEUKE dingen! Het hoeft echt niet veel te zijn, maar het is hem zoooo ontzettend gegund!!

Morgen dus misschien wat opheldering, maar misschien ook niet. Het is altijd maar weer de vraag daar, heel irritant eigenlijk :-) Een reguliere bloedafname-dag kan altijd ineens een rare wending krijgen... Maar weer tandenborstel en schone onderbroek mee voor het geval dat ie voor die port-a-cath moet blijven of bijvoorbeeld voor sondevoeding.
Tis niet te hopen dat ie weer zo lang moet blijven zeg pfff. Twee onderbroeken tops, dan moet ie gewoon weer naar huis komen hoor!
Volgende week dinsdag is de opname voor het infuus, normaal gesproken 2 nachten, maar we zien het wel weer allemaal. Even per dag bekijken en duimen voor betere dagen!!!

En PS: Even twee fotootjes waar je het allemaal voor doet!! X

Home

Gisteravond laat dan toch nog het verlossende woord, hij mag naar huis! Het is nog niet zeker of de port-a-cath nog gaat ontsteken, maar hij doet geen pijn en ziet er goed uit. Beste van hopen dan maar weer! :-)
Vanochtend vroeg eindelijk opgehaald, even weer wat van de bewoonde wereld, alle wegwerkzaamheden en de bedrijvigheid overal gezien.
En dan heerlijk in je eigen bed, wat is dat toch lekker zo'n bed wat niet kraakt als je alleen al je pink beweegt :-)
Virusje op de longen doet even vervelend, veel hoesten dus oppassen dat dat niet verergert. Pijn gaat redelijk, maag gaat redelijk - kleine beetjes eten, heel moe nog steeds.
Overall toch een zwaar "niet-lekker" gevoel.
Er gebeurt toch ook een hoop in dat lijf. Je lichaam vecht constant tegen die antilichamen en tegen de ziekte zelf. Heel zwaar en dat zie je ook aan Ries. Behoorlijk vermagerd, dus hij moet nu echt ergens energie vandaan halen.
Nu hij dicht bij zijn meiden is, is dat stap 1, nu nog wat energie qua voedsel naar binnen krijgen.
En dan las ik dat het eind deze week weer wat warmer wordt! Kunnen we hem mooi lekker in de tuin zetten om de konijntjes toe te spreken en hopelijk lekker van het lentezonnetje te laten genieten! :-)

Balen!

Oke, ik ben erachter :-) dat infuus van vandaag is niet de toediening van de antilichamen, maar een spulletje tegen een verhoogde calciumwaarde.
Dat kon Ries woensdag niet gelijk krijgen in verband met de verhoging die hij had, de koorts zou dan alleen maar hoger worden.

En nu zijn we eindelijk in Amsterdam pappa ophalen..en wat blijkt...mag ie WEER niet naar huis! Wat een gezeik elke keer, ben er nu wel klaar mee zeg.
Elke keer wat nieuws dat ie of niet kan eten, of niet mee naar huis mag!!!
Nu is het zijn port-a-cath (dat kastje wat op hoofdader is aangesloten tbv infuus en bloedafname), misschien ontstoken..! Zijn ze nu aan het checken maar naar huis mag ie sowieso niet. In het slechtste geval moet ie direct operatief verwijderd worden. BALEN verdorie! Tis hem echt niet gegund lijkt het wel. Wordt vervolgd...

Morgen naar huis

Zo. Zijn we weer es. Met Ries gaat het redelijk, hij is alleen nog steeds niet thuis helaas. Afgelopen dinsdag dus opgenomen in Amsterdam, toen diverse tests/scans gehad die uiteindelijk uitwezen dat hij woensdag weer aan het infuus mocht.
Eigenlijk best bizar, je realiseert je eigenlijk pas echt dat het allemaal experimenteel is als het starten van zo'n medicijn via infuus een soort van officieel moment is - en vooral ook dat er van alles om je bed wordt klaargezet voor het geval dat je ineens ligt te schudden op je bed ofzo :-)
Zuurstof stand-by, crash car stand-by, best scary! En dat er af en toe een 10-koppig onderzoeksteam onder leiding van onze professor Verheul bij je komt kijken, is toch ook wel bijzonder..
Dat was dus het infuus. Hogere dosis dit keer, zou weer een uurtje of 3 duren. Dit keer behalve wat verhoging tijdens het infuus, nu ook 's nachts wat koorts gehad.
De scans van donderdag om te kijken of de antilichamen zich goed hebben gehecht, waren goed dus die moeten lekker hun ding gaan doen :-)
De hoop was wel dat hij donderdag weer mee naar huis mocht, maar omdat er vrijdag weer bloedtests zijn en hij daarna weer aan het infuus moet (had met koorts te maken - snap het eigenlijk nog steeds niet helemaal), was het toch praktischer om nog een nacht te blijven.
Morgenochtend (vrijdag) even met Charly langs en dan hopen we hem eind morgen middag toch ECHT wel weer op te kunnen halen!!
Zoals gezegd gaat het redelijk. Het ene moment voelt alles redelijk goed en werkt z'n maag mee - woensdag best goeie dag gehad - en het andere moment zit je maag weer ontzettend tegen te werken en heb je nergens trek in of staat alles je tegen. Eten nog steeds niet ok dus, maarrrrr de stent lijkt nog steeds goed te zitten en alles zakt tenminste wel. Das al heel wat. Nu moet het eten alleen nog verder zakken! Dat is nog wel een zorgpunt dus...
Plan van aanpak nog steeds eten=energie=weer ff wat beter voelen!

Lachen trouwens met die meiden elke dag face-timen met pappa (zie foto), is zooo leuk joh! Charly die weer van oor tot oor glimlacht bij het zien en horen van d'r pappa en Lois die uitgebreid zit te vertellen dat ze maar weer snel samen een visje bij de visboer moeten gaan halen :-) Ik zeg GOED PLAN!!

Kom op maag..!

Nou, gelukkig was Ries inderdaad vrijdag weer thuis! De nieuwe stent voelde en voelt nog steeds goed (yes!), ETEN! zou je denken - maar dat valt toch even tegen!
Dit keer werkt z'n maag behoorlijk tegen waardoor hij eigenlijk nog steeds niet goed kan eten. Vrijdag en ook zaterdag nog veel last van maagzuur, ontzettend pijnlijk met zo'n 'gewonde' slokdarm. De 'afsluitklep' tussen maag en slokdarm werkt ook niet meer door de stent, dus al je maagzuur (wat constant wordt aangemaakt) komt naar je slokdarm op die manier. De pijn is nu op zondag iets beter onder controle door steeds diverse maagzuurremmers te slikken, maar tjonge zeg, het houdt niet over...
Je kent het ook wel, dat als je iets hebt gegeten en het niet lekker op de maag valt, opgeblazen gevoel, verteert niet lekker, dat is nu steeds het geval - en je weet ook gewoon niet WAT je moet eten.

De morfine medicatie is wel redelijk onder controle, maar het blijft toch wel heel vervelend dat je eigenlijk ook niet lekker kan slapen. Gewoon je draai niet kunnen vinden, alles gaat op een gegeven moment pijn doen joh. Sowieso hoofdeinde omhoog ivm maagzuur, je weet nu wel precies hoe bepaalde organen reageren op bepaalde slaaphoudingen maar frustrerend is het wel.
En dan heb ik het nog niet over de kleine Charly en de rest van de tandjes die nog doorkomen (...) en de immer vroeg uit de veren Lois - je weet wel, als je NET heeerlijk ligt en compleet in dromeland hihi...
Ach ja. Het gaat eigenlijk een beetje af en aan zal ik maar zeggen. Er zijn gelukkig wel momenten dat Ries zich best oké voelt, maar hij is toch ook heel snel ontzettend vermoeid. Je weet soms ook gewoon niet WAT je moet denken over wat je in je lijf voelt. Is dit goed of niet goed wat ik voel, komt het door het infuus en zijn het bijwerkingen? Of zijn de uitzaaiingen zo gegroeid dat die bepaalde pijnen en ongemakken veroorzaken? Je weet het gewoon niet. Maar het maakt je echt mega onzeker zeg.
Maar we moeten vasthouden aan de goede momenten, dat je even een lekker uurtje slaap kan pakken of dat je lekker in bad met een soort gewichtloosheid even geen pijn voelt! En dat ie toch langzaam maar zeker dingen probeert te eten (vandaag een sultana woohoo :-)
Op weg naar beter zeg maar!

Dinsdag weer opname in Amsterdam tot donderdag. Eerst weer de bekende scans/tests en dan woensdag weer aan het infuus met verhoogde dosering. Dussss..afwachten maar weer en DUIMEN dat de boel aanslaat en de boel afremt!

Laten we niet vergeten dat die stent nog steeds goed voelt, dus weldegelijk goed nieuws deze laatste paar dagen! En maag: graag meewerken nu jij!

Goed?

Durf ik het wel? Iets positiefs melden? Voorzichtig dan, wil de boel niet jinxen :-)
Afgelopen nacht heeft Ries sondevoeding gehad en jeeeetje wat knap je op van een beetje eten zeg! Echt heel fijn. Ik had Lois voor ons bezoek vanochtend al geestelijk voorbereid op de slangetjes, maar dit bleek niet nodig, alles was er al uit. Moest ook wel voor de operatie van vanmiddag. Maar was echt goed om hem zo te zien hey, een heel ander mens! Heerlijk met de meiden gekletst en geknuffeld :-)

's Middags kwam de nieuwe langere stent aan en is voor zover de arts nu kan beoordelen succesvol geplaatst. Nu afwachten op het uitzetten, maar tot nu toe heeft het een stuk minder pijn gedaan dan de vorige keren!
En na een lekker slaapje kreeg ik hem -al ijs etende- weer vrolijk aan de lijn! Nou dat geeft de burger weer moed! Als alles morgen nog steeds goed is, mag hij naar huis! Niet te vroeg juichen, maar zou wel top zijn natuurlijk! :-)

Thx!

Iedereen super bedankt voor alle lieve kaartjes, berichtjes, bloemetjes, kookkunsten en steun! Ontzettend lief dat jullie zo meeleven! :-)

Oja enneh.. Charly's eerste tandje is door! :-) Dankbaar dat haar pappa dit soort mijlpaaltjes ook mag meemaken! :-)