Ries is vandaag onverwacht weer opgenomen in het VU, waarschijnlijk moet ie blijven tot zaterdag.
Stent was inderdaad weer gezakt, BALEN weer zeg! Nu krijgt ie een andere die langer is en die hopelijk beter blijft zitten door een andere structuur aan de buitenkant.
Het ding was alleen nu niet op voorraad, maar wordt opgehaald in Heerenveen (?) en morgen (donderdag) middag geplaatst. Met alle pijn van dien, dat wel, niet iets om naar uit te kijken pffff! Maar het gaat om het resultaat dus laat dat dan in vredesnaam goed zijn!!!
Duimen maar weer voor een goed verloop en voor zo min mogelijk pijn...
Verder krijgt Ries nu sinds vanmiddag sonde voeding die direct naar z'n maag gaat, dat zal hem vast goed doen! Meer dan een week niet eten zwakt je zo ontzettend af joh en je lijf heeft het dan ook zichtbaar zo ontzettend zwaar. Hij moet nu echt aansterken! Het zou mooi zijn als de sonde tijdelijk is en dat ie met de nieuwe stent wel beter kan eten, we zien het wel weer :-) Fingers crossed!
woensdag 29 februari 2012
dinsdag 28 februari 2012
Al moet ik door een hel...
Half acht. Dit huis is knock-out :-)
's Avonds besef je half niet meer waar je de hele dag zo druk mee bent geweest zeg! Stress!
Maar met de kindjes op bed is er rust in huis en kan je even een uurtje of meer pakken voordat de roerige nacht weer begint.
Ries eigenlijk dag en nacht veel pijn nog steeds, vooral slokdarm en maag waar de tumor en de stent zitten. De status is helaas niet echt verbeterd, hij durft eigenlijk ook nog niet echt veel anders dan alleen nog te drinken. Op zich zakt dat redelijk naar binnen, maar niet alles valt weer goed op die vervelende maag joh. Heel irritant. Je zou toch zeggen, zo, stent erin en hup een paar dagen weer goed eten en de energie komt weer langzaam terug, voel je je weer wat lekkerder - nog niet echt het geval. En wat heel erg meespeelt, de onnoemelijke pijn die hij heeft gehad na het plaatsen van de stent en aan de wond na het omhoog trekken ervan - je maakt je gewoon ontzettend veel zorgen dat die stent weer verkeerd komt te zitten. En vooral dat ze hem dan weer 'even' goed trekken met de pijn die daarmee komt kijken...
En ik moet zeggen dat ik het ook wel spannend vind nu hij vanmiddag zei dat hij het gevoel heeft dat er iets niet goed is met die stent. Geen goed gevoel. Constante zorgen dus, morgen - net als gisteren - weer nieuwe scans om de boel te monitoren, laat die stent alsjeblieft goed zitten. Pfff...
Morfine pleisters, morfine pillen en morfine 'escapes' zoals dat zo mooi heet. Die laatsten voor als het even echt niet meer gaat met de pijn. Die gaan veel te hard.
Een held is het. Die doorgaat. Wat Richard altijd al in zijn hoofd heeft gehad sinds we hoorden van zijn ziekte: Al moet ik door een hel om langer te kunnen leven, ik DOE het. Om je meiden zo groot mogelijk te zien worden!
Die hel is nu eigenlijk. En hij zal heus nog niet voorbij zijn, maar we zijn er voor hem. Zijn meidenteam is verschrikkelijk trots op hem!! xxx
's Avonds besef je half niet meer waar je de hele dag zo druk mee bent geweest zeg! Stress!
Maar met de kindjes op bed is er rust in huis en kan je even een uurtje of meer pakken voordat de roerige nacht weer begint.
Ries eigenlijk dag en nacht veel pijn nog steeds, vooral slokdarm en maag waar de tumor en de stent zitten. De status is helaas niet echt verbeterd, hij durft eigenlijk ook nog niet echt veel anders dan alleen nog te drinken. Op zich zakt dat redelijk naar binnen, maar niet alles valt weer goed op die vervelende maag joh. Heel irritant. Je zou toch zeggen, zo, stent erin en hup een paar dagen weer goed eten en de energie komt weer langzaam terug, voel je je weer wat lekkerder - nog niet echt het geval. En wat heel erg meespeelt, de onnoemelijke pijn die hij heeft gehad na het plaatsen van de stent en aan de wond na het omhoog trekken ervan - je maakt je gewoon ontzettend veel zorgen dat die stent weer verkeerd komt te zitten. En vooral dat ze hem dan weer 'even' goed trekken met de pijn die daarmee komt kijken...
En ik moet zeggen dat ik het ook wel spannend vind nu hij vanmiddag zei dat hij het gevoel heeft dat er iets niet goed is met die stent. Geen goed gevoel. Constante zorgen dus, morgen - net als gisteren - weer nieuwe scans om de boel te monitoren, laat die stent alsjeblieft goed zitten. Pfff...
Morfine pleisters, morfine pillen en morfine 'escapes' zoals dat zo mooi heet. Die laatsten voor als het even echt niet meer gaat met de pijn. Die gaan veel te hard.
Een held is het. Die doorgaat. Wat Richard altijd al in zijn hoofd heeft gehad sinds we hoorden van zijn ziekte: Al moet ik door een hel om langer te kunnen leven, ik DOE het. Om je meiden zo groot mogelijk te zien worden!
Die hel is nu eigenlijk. En hij zal heus nog niet voorbij zijn, maar we zijn er voor hem. Zijn meidenteam is verschrikkelijk trots op hem!! xxx
zaterdag 25 februari 2012
Thuis...maar feest is anders..
Ik ben af en toe naïef zeg. Of onrealistisch? Hoop op te mooie dingen?
Ik dacht eind deze week even te posten hoe het van de week allemaal is gegaan in Amsterdam, maar $£¥% wat was en is het nog steeds zwaar!
Ik ben wel heel erg blij dat Ries weer thuis is sinds vanmiddag, maar wat moet ie toch allemaal doorstaan. De komende dagen zullen ook weer retezwaar voor hem zijn, veel pijn en afwachten wat die stent nou weer doet - eten en het meeste drinken gaat nog steeds niet...
Afgelopen woensdag - na de plaatsing en alle pijn van dinsdag - mocht hij nog steeds niets eten omdat hij voor bepaalde onderzoeken nuchter moest zijn. En tjonge zeg wat zwakt dat een mens af, dat niet eten. Gelukkig daar in het VU in goede handen, hij kreeg steeds van alles toegediend wanneer nodig (pijnstilling, bloed, etc). Maar gewoon uitgeput joh, heel zwaar voor hem.
De donderdag was beter, hij voelde zich wel ok en drinken ging zelfs opmerkelijk beter! Ik kwam met de kleine cliniclown Charly langs (heerlijk zo'n vrolijk lachend dametje die nog niet veel besef heeft van dingen!) en na de ogentest die ochtend, bleek ook gelijk dat ze met het infuus (met 'het' medicijn) mochten beginnen. Goed nieuws dus wel! Hij zag er ook 10x beter uit dan woensdag, beetje kleur weer en goed aan de pijnstillers (zie foto :-)
Na het 3 uur durende infuus weer de gezellige scans doorstaan om te zien of de antilichamen zich aan de juiste cellen hechten, maar dit keer minder pijn. En de celhechting zag er goed uit.
Dit was de beste dag van de week, ook al had ie alleen nog maar gedronken, hij voelde zich ok.
Vrijdagochtend begon goed, met ons meidenteam weer langs onze kanjer -helaas nog niet ophalen door nieuwe scans laat in de middag- maar de goede stemming veranderde al snel toen het Goedemorgen drinkontbijtje toch weer niet zakte. Drinken ging dus weer niet! Stent gecheckt en was gezakt! BALEN met lettergroote 3000..!
Weer zo'n gezellige setting dus om die stent operatief weer omhoog te trekken. Met bijbehorende pijn. Alleen nu heeft het stukje wat gezakt was een hele vervelende wond achtergelaten bij de maag wat verschrikkelijk veel pijn doet. En al helemaal met maagZUUR.
Vandaag zaterdag mocht onze lieve schat eindelijk naar huis! Toch wel heel wat om gelijk 4 nachten te blijven voor iemand die nog nooit eerder in een ziekenhuis heeft gelegen! Maar heel fijn dat ie thuis is. Ook al heb ik een zwaargewond zielig vogeltje thuisgekregen, we kunnen hem nu 24/7 knuffels en kusjes geven! En lekker rusten in je vertrouwde omgeving is toch het fijnste. De komende dagen vooral een beetje op krachten proberen te komen, hij is toch wel heel erg vermagerd zeg. Maar wat wil je na bijna 5 dagen zo weinig binnen! We gaan ons vogeltje goed in de watten leggen :-)
Die stent - wat eigenlijk dé oplossing zou moeten zijn - heeft er nu op dit moment wel een hele grote zorg bijgegeven. Veel pijn aan z'n slokdarm en maag. Als ie nou wel weer kon eten daarmee, was het nog tot daaraan toe, maar dat gaat nog steeds niet.
Hoop op verbetering. Stent moet misschien nog wat uitzetten (schijnt trouwens wel vaker ineens te kunnen zakken wtf?).
Ries moet echt ff aansterken en dat kan alleen door (vloeibaar) eten, hopelijk heelt het een beetje daarbinnen, dat dat ook beter gaat voelen... En hopelijk - in vredesnaam - gaan de antilichamen nu megahard aan het werk om de zieke cellen te bevriezen (YOU GO GUYS!!) maar nu...is het even heel zwaar voor Ries...
Wij zijn supertrots op pappa dat ie dit allemaal doet! Love you! x
Ik dacht eind deze week even te posten hoe het van de week allemaal is gegaan in Amsterdam, maar $£¥% wat was en is het nog steeds zwaar!
Ik ben wel heel erg blij dat Ries weer thuis is sinds vanmiddag, maar wat moet ie toch allemaal doorstaan. De komende dagen zullen ook weer retezwaar voor hem zijn, veel pijn en afwachten wat die stent nou weer doet - eten en het meeste drinken gaat nog steeds niet...
Afgelopen woensdag - na de plaatsing en alle pijn van dinsdag - mocht hij nog steeds niets eten omdat hij voor bepaalde onderzoeken nuchter moest zijn. En tjonge zeg wat zwakt dat een mens af, dat niet eten. Gelukkig daar in het VU in goede handen, hij kreeg steeds van alles toegediend wanneer nodig (pijnstilling, bloed, etc). Maar gewoon uitgeput joh, heel zwaar voor hem.
De donderdag was beter, hij voelde zich wel ok en drinken ging zelfs opmerkelijk beter! Ik kwam met de kleine cliniclown Charly langs (heerlijk zo'n vrolijk lachend dametje die nog niet veel besef heeft van dingen!) en na de ogentest die ochtend, bleek ook gelijk dat ze met het infuus (met 'het' medicijn) mochten beginnen. Goed nieuws dus wel! Hij zag er ook 10x beter uit dan woensdag, beetje kleur weer en goed aan de pijnstillers (zie foto :-)
Na het 3 uur durende infuus weer de gezellige scans doorstaan om te zien of de antilichamen zich aan de juiste cellen hechten, maar dit keer minder pijn. En de celhechting zag er goed uit.
Dit was de beste dag van de week, ook al had ie alleen nog maar gedronken, hij voelde zich ok.
Vrijdagochtend begon goed, met ons meidenteam weer langs onze kanjer -helaas nog niet ophalen door nieuwe scans laat in de middag- maar de goede stemming veranderde al snel toen het Goedemorgen drinkontbijtje toch weer niet zakte. Drinken ging dus weer niet! Stent gecheckt en was gezakt! BALEN met lettergroote 3000..!
Weer zo'n gezellige setting dus om die stent operatief weer omhoog te trekken. Met bijbehorende pijn. Alleen nu heeft het stukje wat gezakt was een hele vervelende wond achtergelaten bij de maag wat verschrikkelijk veel pijn doet. En al helemaal met maagZUUR.
Vandaag zaterdag mocht onze lieve schat eindelijk naar huis! Toch wel heel wat om gelijk 4 nachten te blijven voor iemand die nog nooit eerder in een ziekenhuis heeft gelegen! Maar heel fijn dat ie thuis is. Ook al heb ik een zwaargewond zielig vogeltje thuisgekregen, we kunnen hem nu 24/7 knuffels en kusjes geven! En lekker rusten in je vertrouwde omgeving is toch het fijnste. De komende dagen vooral een beetje op krachten proberen te komen, hij is toch wel heel erg vermagerd zeg. Maar wat wil je na bijna 5 dagen zo weinig binnen! We gaan ons vogeltje goed in de watten leggen :-)
Die stent - wat eigenlijk dé oplossing zou moeten zijn - heeft er nu op dit moment wel een hele grote zorg bijgegeven. Veel pijn aan z'n slokdarm en maag. Als ie nou wel weer kon eten daarmee, was het nog tot daaraan toe, maar dat gaat nog steeds niet.
Hoop op verbetering. Stent moet misschien nog wat uitzetten (schijnt trouwens wel vaker ineens te kunnen zakken wtf?).
Ries moet echt ff aansterken en dat kan alleen door (vloeibaar) eten, hopelijk heelt het een beetje daarbinnen, dat dat ook beter gaat voelen... En hopelijk - in vredesnaam - gaan de antilichamen nu megahard aan het werk om de zieke cellen te bevriezen (YOU GO GUYS!!) maar nu...is het even heel zwaar voor Ries...
Wij zijn supertrots op pappa dat ie dit allemaal doet! Love you! x
woensdag 22 februari 2012
Blessing
Wilde nog even zeggen dat ik de meest fantastische vader, moeder, zus & zwager van deze wereld heb.
Zo'n mega grote steun voor Ries, mij en de meiden!
Count your blessings, and do it every day. Jullie zijn daar één van, love you guys xxx
Zo'n mega grote steun voor Ries, mij en de meiden!
Count your blessings, and do it every day. Jullie zijn daar één van, love you guys xxx
dinsdag 21 februari 2012
Stent...check!
Misselijk word ik ervan joh. Niet voor zwakke magen bedoeld, de mijne draait ervan om in ieder geval.
Ik zou het liefst nog duizend weeënstormen doorstaan om Ries die pijn na de operatie van vandaag te kunnen besparen. Wat ongelooflijk zwaar voor mijn lieve schat.
Maar het zit erop, de stent is geplaatst en operatie is goed verlopen. Ondragelijke pijn dus wel daarna, maar ze hebben hem wel platgespoten gelukkig. Door die morfine heeft ie wel weer heel erg moeten spugen, maar het schijnt erbij te horen. Dat ie dit allemaal moet doorstaan, ik kan er nog steeds niet bij...
Erg pijnlijk ook die stent in zijn slokdarm nu, het ding zet heel langzaam uit om de boel op te rekken. Ook dat en de pijn die dat met zich meebrengt schijnt normaal te zijn, na een aantal dagen hopelijk beter. En dan wordt het nog spannend of je eten WEL kan zakken straks. Ik hoop het zo ontzettend, want dat is waarvoor je deze pijn allemaal doorstaat...
Hij moet en wil vooral heel veel rusten de komende dagen in het ziekenhuis, dus liever geen bezoek. Komt wel weer :-)
Ik ben wel blij dat die operatie erop zit. Vind al dat gehannes in je lichaam maar niks joh. Wat nou als je daarvan niet meer wakker wordt hey. Ik had het er best nog ff moeilijk mee allemaal vandaag. Flink potje keihard janken doet wonderen :-) was ook wel fijn om 's middags weer met de meisjes te zijn.
Nu op naar het infuus, dat wordt weer zwaar als alles doorgaat donderdag. Pffffff...
Hier thuis gaat het redelijk zo alleen met de dames. Met Charly af en toe hysterisch gaat stresslevel wel weer naar 100, maar gaat gelukkig altijd weer over. We zijn met z'n drieën ook een beetje aan het sukkelen met keelpijn/hoesten enzo dus misschien maar goed dat Ries die germs niet (helemaal) meekrijgt :-)
En dan morgenochtend spitsuur voor school.. Ben toch wel erg gewend aan allebei onze wekkers, altijd back up voor als je door nummer 1 heen slaapt na een (standaard :-) zware nacht.
Hey maar weet je...uhm...in dat geval zijn we wat later juf, hihi!
Vanmorgen zoooo schattig, een vriendinnetje van Lois kwam naar me toe en vroeg met een heel bezorgd gezichtje zo lief "hoe gaat het nou met de pappa van Lois?" Schattig was dat.
Fijn trouwens alle lieve reacties, o.a. n.a.v. dit blog, thx allemaal, jullie medeleven steunt ons enorm :-) xx
Ik zou het liefst nog duizend weeënstormen doorstaan om Ries die pijn na de operatie van vandaag te kunnen besparen. Wat ongelooflijk zwaar voor mijn lieve schat.
Maar het zit erop, de stent is geplaatst en operatie is goed verlopen. Ondragelijke pijn dus wel daarna, maar ze hebben hem wel platgespoten gelukkig. Door die morfine heeft ie wel weer heel erg moeten spugen, maar het schijnt erbij te horen. Dat ie dit allemaal moet doorstaan, ik kan er nog steeds niet bij...
Erg pijnlijk ook die stent in zijn slokdarm nu, het ding zet heel langzaam uit om de boel op te rekken. Ook dat en de pijn die dat met zich meebrengt schijnt normaal te zijn, na een aantal dagen hopelijk beter. En dan wordt het nog spannend of je eten WEL kan zakken straks. Ik hoop het zo ontzettend, want dat is waarvoor je deze pijn allemaal doorstaat...
Hij moet en wil vooral heel veel rusten de komende dagen in het ziekenhuis, dus liever geen bezoek. Komt wel weer :-)
Ik ben wel blij dat die operatie erop zit. Vind al dat gehannes in je lichaam maar niks joh. Wat nou als je daarvan niet meer wakker wordt hey. Ik had het er best nog ff moeilijk mee allemaal vandaag. Flink potje keihard janken doet wonderen :-) was ook wel fijn om 's middags weer met de meisjes te zijn.
Nu op naar het infuus, dat wordt weer zwaar als alles doorgaat donderdag. Pffffff...
Hier thuis gaat het redelijk zo alleen met de dames. Met Charly af en toe hysterisch gaat stresslevel wel weer naar 100, maar gaat gelukkig altijd weer over. We zijn met z'n drieën ook een beetje aan het sukkelen met keelpijn/hoesten enzo dus misschien maar goed dat Ries die germs niet (helemaal) meekrijgt :-)
En dan morgenochtend spitsuur voor school.. Ben toch wel erg gewend aan allebei onze wekkers, altijd back up voor als je door nummer 1 heen slaapt na een (standaard :-) zware nacht.
Hey maar weet je...uhm...in dat geval zijn we wat later juf, hihi!
Vanmorgen zoooo schattig, een vriendinnetje van Lois kwam naar me toe en vroeg met een heel bezorgd gezichtje zo lief "hoe gaat het nou met de pappa van Lois?" Schattig was dat.
Fijn trouwens alle lieve reacties, o.a. n.a.v. dit blog, thx allemaal, jullie medeleven steunt ons enorm :-) xx
maandag 20 februari 2012
Goed en minder goed
Hoe het gaat? Tja, goed en minder goed eigenlijk... Het goede nieuws is dat er vanuit Amerika nu groen licht is om de verdere tests te ondergaan, dit in de aanloop naar eventuele toediening van 'het' nieuwe medicijn.
Hallo!! GOED nieuws dus for a change! Kunnen we wel even gebruiken, maar we zijn er nog lang niet natuurlijk. Uit de verdere tests (op allerlei lichaamsfuncties) moet nu blijken dat hij inderdaad aan het infuus met antilichamen kan. En het gaat ook bizar snel eigenlijk, wel prettig maar een groot beroep op je flexibiliteit hey. Maar natuurlijk moet dit zo snel mogelijk verder nu.
Morgen (dinsdag) ochtend eerst intake in Amsterdam voor de plaatsing van de stent die 's middags gedaan zal worden, en dan daar tot en met vrijdag overnachten voor de tests en waarschijnlijk ook gelijk het infuus. Dat zal nog even zwaar worden die toediening. Een vergelijkbaar experiment heeft uitgewezen dat veel bijwerkingen al aan het infuus te merken zijn, één daarvan is hele hoge koorts. Ik vraag me toch af hoe zijn lichaam - met alle uitgezaaide organen - daarop reageert...!
Maar goed. Gewoon doen want wat heb je te verliezen! Misschien werkt het wel! We gaan er positief in in ieder geval!
En die stent, die moet gewoon werken joh, zooo vervelend worden die drankjes die ook nog eens heel vaak niet lekker vallen op de aangetaste maag. Dat is gelijk het minder goede nieuws, de pijn. Die is best wel heftig nu. De morfinepleisters die Ries sinds vorige week gebruikt, werken eigenlijk helemaal niet goed. Nog veel meer pijn dan met de hele dag paracetamol, dus misschien iets met de dosering? Nu dus morfine en paracetamol tegelijk, dan voelt het als het meezit even een uurtje lekker. Om het maar niet te hebben over slapen. Bijna niks ligt meer lekker, zeker niet voor die heerlijke buikslaper. Hopelijk deze week ook een oplossing daarvoor. Want de hele dag creperen (hoe schrijf je dat eigenlijk??) van de pijn en de klok smeken of je je volgende dosis al mag innemen is ook geen doen! Echt klote.
Dit moet echt anders dus nogmaals, ik hoop echt op een nieuw pijnbestrijdingsplan uit 020!!!
Pappa uit logeren in het ziekenhuis die een nieuw infuus krijgt zodat ie misschien nog lang niet naar de hemel gaat, ziet Lois uiteraard helemaal zitten. En vooral het feit dat er iemand op zijn bedje moet passen natuurlijk haha! Als ik al een beetje nachtrust had, is dat nu helemaal voorbij met die knorrende woeler die helemaal tegen je aan geplakt het lekkerst slaapt - en aan de andere kant kleine Charly die af en toe ook nog een slok drinken eist :-)
Maar stiekum toch ook wel gezellig, die nachtrust is even bijzaak dan - zeg ik nu heel stoer dan he! *gaaaap*
Vind het ook wel even heel spannend al die dagen zonder Richard thuis. Maarja ik moet er toch aan wennen he. Praktisch gezien begint al een heel klein beetje te wennen dat Ries eigenlijk niks meer in huis kan doen (en pfff wat deed hij eigenlijk veel besef je nu! Thx schatje :-))) Maar zonder mentale steun en een extra set hersens en ogen zeg maar, dat is wel heel anders hoor. Spannend dus. Maar voor een goed doel hopen we! Eerst maar eens zien of ik die dames enigszins op tijd op school/de creche kan krijgen. En niet zoals vanochtend gelijk rugzakken vergeet haha.
We zien het wel. Komt goed. En duimen dat ik niet hoef te krabben ofzo want dan ligt de planning natuurlijk meteen al op z'n gat! Stressss!! :-)
Lo heeft trouwens vandaag samen met de juf tegen de kindjes in haar klas verteld dat haar pappa niet meer beter wordt en dat hij naar de hemel gaat. Alle kindjes waren heel lief voor haar en konden vragen stellen. Dat vond ze heel fijn vertelde ze me net. Schatje is het :-)
Hallo!! GOED nieuws dus for a change! Kunnen we wel even gebruiken, maar we zijn er nog lang niet natuurlijk. Uit de verdere tests (op allerlei lichaamsfuncties) moet nu blijken dat hij inderdaad aan het infuus met antilichamen kan. En het gaat ook bizar snel eigenlijk, wel prettig maar een groot beroep op je flexibiliteit hey. Maar natuurlijk moet dit zo snel mogelijk verder nu.
Morgen (dinsdag) ochtend eerst intake in Amsterdam voor de plaatsing van de stent die 's middags gedaan zal worden, en dan daar tot en met vrijdag overnachten voor de tests en waarschijnlijk ook gelijk het infuus. Dat zal nog even zwaar worden die toediening. Een vergelijkbaar experiment heeft uitgewezen dat veel bijwerkingen al aan het infuus te merken zijn, één daarvan is hele hoge koorts. Ik vraag me toch af hoe zijn lichaam - met alle uitgezaaide organen - daarop reageert...!
Maar goed. Gewoon doen want wat heb je te verliezen! Misschien werkt het wel! We gaan er positief in in ieder geval!
En die stent, die moet gewoon werken joh, zooo vervelend worden die drankjes die ook nog eens heel vaak niet lekker vallen op de aangetaste maag. Dat is gelijk het minder goede nieuws, de pijn. Die is best wel heftig nu. De morfinepleisters die Ries sinds vorige week gebruikt, werken eigenlijk helemaal niet goed. Nog veel meer pijn dan met de hele dag paracetamol, dus misschien iets met de dosering? Nu dus morfine en paracetamol tegelijk, dan voelt het als het meezit even een uurtje lekker. Om het maar niet te hebben over slapen. Bijna niks ligt meer lekker, zeker niet voor die heerlijke buikslaper. Hopelijk deze week ook een oplossing daarvoor. Want de hele dag creperen (hoe schrijf je dat eigenlijk??) van de pijn en de klok smeken of je je volgende dosis al mag innemen is ook geen doen! Echt klote.
Dit moet echt anders dus nogmaals, ik hoop echt op een nieuw pijnbestrijdingsplan uit 020!!!
Pappa uit logeren in het ziekenhuis die een nieuw infuus krijgt zodat ie misschien nog lang niet naar de hemel gaat, ziet Lois uiteraard helemaal zitten. En vooral het feit dat er iemand op zijn bedje moet passen natuurlijk haha! Als ik al een beetje nachtrust had, is dat nu helemaal voorbij met die knorrende woeler die helemaal tegen je aan geplakt het lekkerst slaapt - en aan de andere kant kleine Charly die af en toe ook nog een slok drinken eist :-)
Maar stiekum toch ook wel gezellig, die nachtrust is even bijzaak dan - zeg ik nu heel stoer dan he! *gaaaap*
Vind het ook wel even heel spannend al die dagen zonder Richard thuis. Maarja ik moet er toch aan wennen he. Praktisch gezien begint al een heel klein beetje te wennen dat Ries eigenlijk niks meer in huis kan doen (en pfff wat deed hij eigenlijk veel besef je nu! Thx schatje :-))) Maar zonder mentale steun en een extra set hersens en ogen zeg maar, dat is wel heel anders hoor. Spannend dus. Maar voor een goed doel hopen we! Eerst maar eens zien of ik die dames enigszins op tijd op school/de creche kan krijgen. En niet zoals vanochtend gelijk rugzakken vergeet haha.
We zien het wel. Komt goed. En duimen dat ik niet hoef te krabben ofzo want dan ligt de planning natuurlijk meteen al op z'n gat! Stressss!! :-)
Lo heeft trouwens vandaag samen met de juf tegen de kindjes in haar klas verteld dat haar pappa niet meer beter wordt en dat hij naar de hemel gaat. Alle kindjes waren heel lief voor haar en konden vragen stellen. Dat vond ze heel fijn vertelde ze me net. Schatje is het :-)
donderdag 16 februari 2012
Lois...wat een meid..
Slapeloze nachten ervan, wanneer en hoe vertel je je kind dat haar pappa nooit meer beter wordt..Shit ik schiet gelijk weer vol. Gisteren gebeurde het ineens. Allemaal zoals ik het vooral NIET had bedacht. In het weekend vertellen zodat we er voor haar zijn, niet vlak voor slapen, samen vertellen..maar toen kwam het en dat was het moment. Voordat Lo naar bed gaat, kletsen we altijd nog wat over de dag en vroeg ze ineens, "mamma, waarom wordt pappa nog steeds niet beter?" ....ik moest wel..misschien beter zo (soort van) onvoorbereid van mijn kant ivm zenuwen :-)
"sommige mensen zijn een klein beetje ziek en krijgen pillen van de dokter en worden dan weer beter - en sommige mensen, zoals pappa, zijn heel erg ziek en dan kunnen de dokters hem niet beter maken. Weet je nog dat poes Inca heel ziek was en toen doodging? Pappa is ook heel ziek en gaat misschien ook dood..Dan gaat ie ook naar de hemel...
Maar nu blijft ie nog heeel lang bij ons hoor! "
"Maar dat wil ik helemaal niet mamma!
Hoe kan ik hem dan nog zien en knuffelen?"
Kom, we gaan beneden bij pappa zitten om hem te knuffelen."
Tja en toen was ze natuurlijk ontroostbaar, omdat ze denk ik ook even dacht dat het nu ging gebeuren ofzo. Hartverscheurend joh, zo zielig - ik moet er nog steeds van huilen...
"maar dan ben ik zooo verdrietig dat ik hem niet meer kan knuffelen!! Ik wil echt niet dat ie naar de hemel gaat! Waarom moet dat dan? Dan weet ie niet dat ik naar groep 2 ga en naar de hoge klassen 'boven'!
Maar pappa kan jou nog altijd zien vanuit de hemel! En kan dan een hele mooie ster naar jou schijnen!
En misschien blijft pappa nog wel heeeel lang bij ons en brengt ie je nog gewoon naar school als je in groep 2,3 en 4 zit hoor!
Tranen met tuiten, en je kan eigenlijk toch niks goeds zeggen he want het nieuws slaat gewoon in als een bom.
Toen zijn we lekker met z'n viertjes in het grote bed gaan liggen en zijn de 2 dametjes in slaap gevallen..en toen kon ik ook niet meer stoppen met huilen joh. Wat heb ik m'n kleine meisje nou toch weer verteld..wat heb ik gedaan..had ik het anders moeten doen?... Hoe zal ze wakker worden..verder huilend..paniek? Wel goed aan gedaan om het nu te zeggen? Ik vond het ook met Richard slecht gaan die dag dus ik moest het gewoon zeggen. Je mag gewoon niet te lang wachten, dat zou niet eerlijk tegenover haar zijn. En dan vraagt ze zoiets..ik MOEST gewoon. Sorry mijn lieve lieve schatje ik had echt gewild dat ik beter nieuws had.. Ik hoop dat we het op deze manier goed gedaan hebben, want deze boodschap zal je je waarschijnlijk je verdere leven nog heugen.. De tranen lopen nog steeds over m'n wangen als ik dit schrijf. Zo ontzettend zwaar was het zeg. En voor Ries helemaal natuurlijk!
De twee dametjes lagen heerlijk te snurken totdat Lois om een uur of half 3 wakker werd -Ries was beneden op de bank gaan liggen ivm pijn en rust - keek Lo bezorgd om haar heen en riep "waar is pappa???" Na mijn antwoord dat ie even beneden is gaan liggen, zag ik dat ze heel erg opgelucht was :-)
En toen..heel rustig..kwamen er allerlei vragen, die bijna allemaal begonnen met "mamma, als pappa naar de hemel gaat..."
...is er daar wel een wc zodat ie kan plassen?
...hoe gaat ie daar naartoe dan?
...is het dan donker of licht en kunnen wij dat zien als ie daar naar toe gaat?
..krijgt ie dan vleugels? Geen voeten meer? Hoe groot zijn die vleugels dan?
...is pappa dan heel verdrietig in de hemel?
...dan ga ik hem wel heeeel erg missen hoor!!
Mamma, kunnen we pappa niet gewoon hier houden? :-)
Op school gaat komende week een project van start over rouwbehoeften.Elk kind kan binnen zijn/haar eigen interesse en intelligentie gebied verlies verwerken en binnen dit gebied "ik mis je zo"-werkjes doen voor iemand (mens/dier) die ze missen.
Toen zei ik tegen Lo dat de juffen misschien wel een idee hebben wat we kunnen doen/maken als we pappa missen. Dat vond ze wel wat "Ja weetje mamma, ik heb hele goeie juffen want die kunnen daarmee helpen ":-)
Bijv balonnen oplaten met briefjes, kunstwerkjes maken enzo. Dat vond Lo wel een goed idee.
Ja en als pappa daar een tafel nodig heeft, dan doen we er een ballon aan en kan ie die in de hemel klussen!
Oh maar misschien toch niet, want poes Inca in de hemel vindt die ballon natuurlijk leuk en dan maakt ie hem kapot!
Nou, dan moet pappa wel tegen de poes zeggen dat ie niet met de ballon mag spelen!
Zo gingen wat uurtjes voorbij. In alle rust met dit geweldige dametje zitten kletsen. Wat zijn we trots op haar. En dat moet ze ook steeds aanhoren :-)
Maar mamma, als pappa naar de hemel gaat, moet ik wel huilen hoor!
Ik ook schat, maar dat geeft toch helemaal niks? Er zijn heel veel mensen die dan moeten huilen! En dan kunnen we gewoon lekker met z'n allen huilen!!
Zegt ze na 3 uur lullen ineens:
"mamma kom op, we gaan slapen, we zitten al veel te lang te kletsen!!
Hahaha wat een meid zeg :-) Ja je hebt gelijk Lo, weet je wat? We gaan morgen lekker uitslapen, niet naar school en lekker gezellige dingen doen!
Ja mamma dat is een goed idee van jou!! Maar mamma mag ik jou dan schminken? Ja hoor schatje :-)) Slaap lekker!
De volgende dag was echt heerlijk rustig, zoooo'n lief, begripvol, verzorgend, schattig meiske, zo trots ben je dan op je meiske. Nog steeds veel vragen over hoe je naar de hemel gaat en hoe het daar dan zal zijn enzo. Goed dat ze thuis was vandaag, want door al die vragen probeert ze dingen te begrijpen, er grip op te krijgen.
En sommige dingen over de hemel weet ik eigenlijk niet, maar we gaan op zoek naar een mooi boekje over de hemel, oke? Ja, goed idee mamma:-)
"pappa, vind je het leuk als je naar de hemel gaat?" hm trick question :-) Pappa blijft natuurlijk veeel liever voor altijd bij ons maar in de hemel is het ook heel mooi en heeft pappa geen pijn meer...
Mamma, hoe ziet het er uit in de hemel?
Lo, hoe zou je graag zien dat de hemel eruit ziet? Uhmm..met eenhoorns en mooie weien waar ze in rennen..
Belangrijk is wel dat je weet dat pappa altijd blijft vechten tegen de ziekte hoor! En dat hij en de dokters nog steeds heel erg hun best doen om pappa zo lang mogelijk bij ons te houden!!
Ja, want ik heb de allerliefste pappa van de hele wereld!
Gisteren om deze tijd kon ik niet meer stoppen met huilen, maar nu ben ik zo opgelucht dat ze het weet, dat ze al haar vragen kan stellen, dat je er voor haar kan zijn en dat ze het bijvoorbeeld niet van een ander hoort ofzo. En vooral dat je geen dingen meer hoeft achter te houden die haar leventje zo ingrijpend zullen veranderen.
En jeetje wat een lief meiske is het, haar persoonlijkheid, karakter, altijd al maar toch vooral nu...zoooo liefdevol...puur, eerlijk... Trotser dan trots op deze meid. En nog zekerder dat het allemaal wel goed komt!!!
"sommige mensen zijn een klein beetje ziek en krijgen pillen van de dokter en worden dan weer beter - en sommige mensen, zoals pappa, zijn heel erg ziek en dan kunnen de dokters hem niet beter maken. Weet je nog dat poes Inca heel ziek was en toen doodging? Pappa is ook heel ziek en gaat misschien ook dood..Dan gaat ie ook naar de hemel...
Maar nu blijft ie nog heeel lang bij ons hoor! "
"Maar dat wil ik helemaal niet mamma!
Hoe kan ik hem dan nog zien en knuffelen?"
Kom, we gaan beneden bij pappa zitten om hem te knuffelen."
Tja en toen was ze natuurlijk ontroostbaar, omdat ze denk ik ook even dacht dat het nu ging gebeuren ofzo. Hartverscheurend joh, zo zielig - ik moet er nog steeds van huilen...
"maar dan ben ik zooo verdrietig dat ik hem niet meer kan knuffelen!! Ik wil echt niet dat ie naar de hemel gaat! Waarom moet dat dan? Dan weet ie niet dat ik naar groep 2 ga en naar de hoge klassen 'boven'!
Maar pappa kan jou nog altijd zien vanuit de hemel! En kan dan een hele mooie ster naar jou schijnen!
En misschien blijft pappa nog wel heeeel lang bij ons en brengt ie je nog gewoon naar school als je in groep 2,3 en 4 zit hoor!
Tranen met tuiten, en je kan eigenlijk toch niks goeds zeggen he want het nieuws slaat gewoon in als een bom.
Toen zijn we lekker met z'n viertjes in het grote bed gaan liggen en zijn de 2 dametjes in slaap gevallen..en toen kon ik ook niet meer stoppen met huilen joh. Wat heb ik m'n kleine meisje nou toch weer verteld..wat heb ik gedaan..had ik het anders moeten doen?... Hoe zal ze wakker worden..verder huilend..paniek? Wel goed aan gedaan om het nu te zeggen? Ik vond het ook met Richard slecht gaan die dag dus ik moest het gewoon zeggen. Je mag gewoon niet te lang wachten, dat zou niet eerlijk tegenover haar zijn. En dan vraagt ze zoiets..ik MOEST gewoon. Sorry mijn lieve lieve schatje ik had echt gewild dat ik beter nieuws had.. Ik hoop dat we het op deze manier goed gedaan hebben, want deze boodschap zal je je waarschijnlijk je verdere leven nog heugen.. De tranen lopen nog steeds over m'n wangen als ik dit schrijf. Zo ontzettend zwaar was het zeg. En voor Ries helemaal natuurlijk!
De twee dametjes lagen heerlijk te snurken totdat Lois om een uur of half 3 wakker werd -Ries was beneden op de bank gaan liggen ivm pijn en rust - keek Lo bezorgd om haar heen en riep "waar is pappa???" Na mijn antwoord dat ie even beneden is gaan liggen, zag ik dat ze heel erg opgelucht was :-)
En toen..heel rustig..kwamen er allerlei vragen, die bijna allemaal begonnen met "mamma, als pappa naar de hemel gaat..."
...is er daar wel een wc zodat ie kan plassen?
...hoe gaat ie daar naartoe dan?
...is het dan donker of licht en kunnen wij dat zien als ie daar naar toe gaat?
..krijgt ie dan vleugels? Geen voeten meer? Hoe groot zijn die vleugels dan?
...is pappa dan heel verdrietig in de hemel?
...dan ga ik hem wel heeeel erg missen hoor!!
Mamma, kunnen we pappa niet gewoon hier houden? :-)
Op school gaat komende week een project van start over rouwbehoeften.Elk kind kan binnen zijn/haar eigen interesse en intelligentie gebied verlies verwerken en binnen dit gebied "ik mis je zo"-werkjes doen voor iemand (mens/dier) die ze missen.
Toen zei ik tegen Lo dat de juffen misschien wel een idee hebben wat we kunnen doen/maken als we pappa missen. Dat vond ze wel wat "Ja weetje mamma, ik heb hele goeie juffen want die kunnen daarmee helpen ":-)
Bijv balonnen oplaten met briefjes, kunstwerkjes maken enzo. Dat vond Lo wel een goed idee.
Ja en als pappa daar een tafel nodig heeft, dan doen we er een ballon aan en kan ie die in de hemel klussen!
Oh maar misschien toch niet, want poes Inca in de hemel vindt die ballon natuurlijk leuk en dan maakt ie hem kapot!
Nou, dan moet pappa wel tegen de poes zeggen dat ie niet met de ballon mag spelen!
Zo gingen wat uurtjes voorbij. In alle rust met dit geweldige dametje zitten kletsen. Wat zijn we trots op haar. En dat moet ze ook steeds aanhoren :-)
Maar mamma, als pappa naar de hemel gaat, moet ik wel huilen hoor!
Ik ook schat, maar dat geeft toch helemaal niks? Er zijn heel veel mensen die dan moeten huilen! En dan kunnen we gewoon lekker met z'n allen huilen!!
Zegt ze na 3 uur lullen ineens:
"mamma kom op, we gaan slapen, we zitten al veel te lang te kletsen!!
Hahaha wat een meid zeg :-) Ja je hebt gelijk Lo, weet je wat? We gaan morgen lekker uitslapen, niet naar school en lekker gezellige dingen doen!
Ja mamma dat is een goed idee van jou!! Maar mamma mag ik jou dan schminken? Ja hoor schatje :-)) Slaap lekker!
De volgende dag was echt heerlijk rustig, zoooo'n lief, begripvol, verzorgend, schattig meiske, zo trots ben je dan op je meiske. Nog steeds veel vragen over hoe je naar de hemel gaat en hoe het daar dan zal zijn enzo. Goed dat ze thuis was vandaag, want door al die vragen probeert ze dingen te begrijpen, er grip op te krijgen.
En sommige dingen over de hemel weet ik eigenlijk niet, maar we gaan op zoek naar een mooi boekje over de hemel, oke? Ja, goed idee mamma:-)
"pappa, vind je het leuk als je naar de hemel gaat?" hm trick question :-) Pappa blijft natuurlijk veeel liever voor altijd bij ons maar in de hemel is het ook heel mooi en heeft pappa geen pijn meer...
Mamma, hoe ziet het er uit in de hemel?
Lo, hoe zou je graag zien dat de hemel eruit ziet? Uhmm..met eenhoorns en mooie weien waar ze in rennen..
Belangrijk is wel dat je weet dat pappa altijd blijft vechten tegen de ziekte hoor! En dat hij en de dokters nog steeds heel erg hun best doen om pappa zo lang mogelijk bij ons te houden!!
Ja, want ik heb de allerliefste pappa van de hele wereld!
Gisteren om deze tijd kon ik niet meer stoppen met huilen, maar nu ben ik zo opgelucht dat ze het weet, dat ze al haar vragen kan stellen, dat je er voor haar kan zijn en dat ze het bijvoorbeeld niet van een ander hoort ofzo. En vooral dat je geen dingen meer hoeft achter te houden die haar leventje zo ingrijpend zullen veranderen.
En jeetje wat een lief meiske is het, haar persoonlijkheid, karakter, altijd al maar toch vooral nu...zoooo liefdevol...puur, eerlijk... Trotser dan trots op deze meid. En nog zekerder dat het allemaal wel goed komt!!!
Update Ams 16/2
Toch sinds gisteren aan de morfine want pijn in lever, maag en nier werd eigenlijk ondragelijk. Eergisteren nog een artikel in de Telegraaf dat kankerpatienten onnodig veel pijn lijden (ik zeg SEIN), dus morfine pleisters gevraagd en gekregen. Werkt pas na 24h, was wel wat beter vandaag maar toch zeker niet pijnloos. Ff aankijken dus.
Stent implant wordt a.s. maandag of dinsdag gedaan, hopelijk gaat het eten dan weer beter, om de tijd door te komen ligt de koelkast nu vol met Nutridrink (briljante tip, thx :-), dat vult redelijk en geeft wat energie.
Volgende week dus misschien ineens vaak naar Amsterdam (VUmc), arts verwacht nog steeds dat exp meds toegediend kunnen worden en dan zou hij na de stent implant gelijk kunnen overnachten daar voor verdere tests en evt al toediening antilichamen. Fingers crossed maar weer.. Wel fijn als alles weer een beetje in een stroomversnelling komt, want als we alleen maar wachten groeit het kwaad sowieso alleen maar door!
Nog steeds hopen op groen licht na de test results!!!
Stent implant wordt a.s. maandag of dinsdag gedaan, hopelijk gaat het eten dan weer beter, om de tijd door te komen ligt de koelkast nu vol met Nutridrink (briljante tip, thx :-), dat vult redelijk en geeft wat energie.
Volgende week dus misschien ineens vaak naar Amsterdam (VUmc), arts verwacht nog steeds dat exp meds toegediend kunnen worden en dan zou hij na de stent implant gelijk kunnen overnachten daar voor verdere tests en evt al toediening antilichamen. Fingers crossed maar weer.. Wel fijn als alles weer een beetje in een stroomversnelling komt, want als we alleen maar wachten groeit het kwaad sowieso alleen maar door!
Nog steeds hopen op groen licht na de test results!!!
maandag 13 februari 2012
Update Ams 13/2
Professor Verheul gesproken, hij stond van het weekend al op de voicemail om te kijken hoe het gaat.
Hij zei dat de tumor toch wel een behoorlijke vernauwing veroorzaakt en dat het slecht kunnen eten dus niet door bijvoorbeeld aangetaste spieren wordt veroorzaakt. Hij gaat uitzoeken of er binnenkort een stent (buisje) kan worden geplaatst, want dicht=dicht zeg maar... En met stent weer meer eten (=energie!) naar binnen kunnen krijgen, zou mooi zijn! :-)
De heftige pijnen in de maag na het onderzoek van vorige week, kon Verheul niet direct verklaren. Nu iets meer paracetamol proberen en als dat niet helpt, mag Ries 2x per dag morfine krijgen.
Zou toch best wel weer een overgang zijn, naar de morfine! Maar belangrijker is dat hij niet onnodig veel pijn heeft. Dat is het allerbelangrijkste!!
Anywayzz volgende week meer tests in Amsterdam, hartfilmpjes enzo en misschien al een nachtopname (heet dat zo?). De professor had nog steeds hele goede hoop dat Richard mag meedoen aan het beoogde experiment. Hopen we dus ook volgende week te horen..fingers crossed! :-))
Hij zei dat de tumor toch wel een behoorlijke vernauwing veroorzaakt en dat het slecht kunnen eten dus niet door bijvoorbeeld aangetaste spieren wordt veroorzaakt. Hij gaat uitzoeken of er binnenkort een stent (buisje) kan worden geplaatst, want dicht=dicht zeg maar... En met stent weer meer eten (=energie!) naar binnen kunnen krijgen, zou mooi zijn! :-)
De heftige pijnen in de maag na het onderzoek van vorige week, kon Verheul niet direct verklaren. Nu iets meer paracetamol proberen en als dat niet helpt, mag Ries 2x per dag morfine krijgen.
Zou toch best wel weer een overgang zijn, naar de morfine! Maar belangrijker is dat hij niet onnodig veel pijn heeft. Dat is het allerbelangrijkste!!
Anywayzz volgende week meer tests in Amsterdam, hartfilmpjes enzo en misschien al een nachtopname (heet dat zo?). De professor had nog steeds hele goede hoop dat Richard mag meedoen aan het beoogde experiment. Hopen we dus ook volgende week te horen..fingers crossed! :-))
zondag 12 februari 2012
Dochters
Hoe frustrerend moet het zijn als je niet meer de pappa kan zijn die je graag wil zijn voor je kindjes en ook altijd bent geweest? We can only imagine...
Op sommige dagen is het energie level echt zo laag dat naar de keuken lopen eigenlijk al een brug te ver is.
Een kleine dame van 4 weet haar pappa heel goed bezig te houden "pappa zullen we even vechten?" of aan zijn belofte te herinneren "pappa wanneer gaan we nou schaatsen?"
Je wil je kind gewoon niet teleurstellen maar het moet. Of moet je jezelf voorbij lopen en de signalen van je lichaam negeren? Kon het maar, dan had ie het zeker gedaan voor zijn kleine meid. Gezellig samen op stap, leren fietsen, samen vissen en nog veel meer. Dat doen pappa's toch gewoon?
Kom op, niet te treurig zeg, dat komt vast wel weer! Gebruik maken van de dagen dat die energie er wél even is! En je energie halen uit die meiden, heel belangrijk. Elke lach, knuffel, kus, gezang, geklets, heerlijk is het. Charly wordt vast net zo'n kletstante als haar zus, want die heeft graag het hoogste woord :-) Zonnetjes in huis zijn het!!
Voor Lois is er dus ook veel veranderd. En vast meer dan wij denken, want het is een slimme tante. Je kan niet anders dan haar meer vertellen dan je eigenlijk wil. Maar zo kan zij ook bepaalde dingen begrijpen en een plekje geven. Voor haar is nu heel normaal dat pappa ziek is en dat de dokter hem probeert beter te maken. Dat pappa naar het ziekenhuis moet, of de dokter, dat ie soms aan het infuus moet, dat ie pijn heeft of dat ie moet rusten. Het hoort er allemaal bij. Normaalste zaak van de wereld bijna en vooral niet te zwaar over doen.
Toen Richard een avond thuiskwam na een operatie (implant van de port-a-cath) en vol trots het roze ontsmettingsvloeistof-kunstwerk op zijn buik liet zien, schrok Lois zich rot en stond met grote ogen te kijken! Even een geruststelling later "aaahh dat is aardig zeg, de dokter wist natuurlijk dat roze jouw lievelingskleur is!!" kon ze er hartelijk om lachen en was het weer iets luchtigs :-) schattig was dat.
Ze heeft weleens vragen over de dood en mensen in de hemel die we kennen, , dat is ook de leeftijd. Eerlijk zijn is belangrijk. Het is zoals het is, je komt niet meer terug als je dood bent. Maar diegene zit wel voor altijd in je hartje.
Er komt een tijd dat je haar meer moet vertellen. Daar zie ik zo ontzettend tegenop joh. Gewoon bang voor de vragen die ze kan gaan stellen. Hoe zal ze reageren, paniek, stil, boos, huilen? Dan denk je dat je je eigen kind goed kent maar dit... Ik denk dat ze veel vragen gaat stellen om goed te begrijpen wat we zeggen, maar shit wat moeilijk om dat je strot uit te krijgen zeg. Zal opgaan van de zenuwen in ieder geval!!
Tis een meiske dat zich erg veel zorgen kan maken over mensen (helemaal over haar pappa, mamma en zusje!) en je wil haar toch zo lang mogelijk haar zorgeloze leventje laten leiden. Zij moet zich geen zorgen maken over hoe het met haar pappa gaat, maar lekker onbezorgd spelen, knutselen, lachen en zingen!!
Maar het moet een keer gebeuren. Hoe lang wacht je..tot het echt niet meer gaat? Zij moet er wel gewoon nog met pappa over kunnen kletsen natuurlijk, zodat hij haar zelf ook kan antwoorden en geruststellen.
Moeilijk man. Binnenkort maar es praten met mensen die daar verstand van hebben..als ik nu dat soort sites lees denk ik echt fuck..ze moet het weten maar wanneer en hoe. Arme meid. Maar het gaat goed komen, we moeten daar even doorheen.
We hebben elke avond een yell van pappa's meidenteam, we kunnen alles enzo - wordt uit volle borst meegezongen en ook Charly vindt het geweldig.
We kunnen ook alles, daar ben ik van overtuigd! Dat het moeilijk en zwaar gaat worden staat vast, maar voorlopig is onze held nog gewoon bij ons en gaan we gewoon verder :-) ! X
Op sommige dagen is het energie level echt zo laag dat naar de keuken lopen eigenlijk al een brug te ver is.
Een kleine dame van 4 weet haar pappa heel goed bezig te houden "pappa zullen we even vechten?" of aan zijn belofte te herinneren "pappa wanneer gaan we nou schaatsen?"
Je wil je kind gewoon niet teleurstellen maar het moet. Of moet je jezelf voorbij lopen en de signalen van je lichaam negeren? Kon het maar, dan had ie het zeker gedaan voor zijn kleine meid. Gezellig samen op stap, leren fietsen, samen vissen en nog veel meer. Dat doen pappa's toch gewoon?
Kom op, niet te treurig zeg, dat komt vast wel weer! Gebruik maken van de dagen dat die energie er wél even is! En je energie halen uit die meiden, heel belangrijk. Elke lach, knuffel, kus, gezang, geklets, heerlijk is het. Charly wordt vast net zo'n kletstante als haar zus, want die heeft graag het hoogste woord :-) Zonnetjes in huis zijn het!!
Voor Lois is er dus ook veel veranderd. En vast meer dan wij denken, want het is een slimme tante. Je kan niet anders dan haar meer vertellen dan je eigenlijk wil. Maar zo kan zij ook bepaalde dingen begrijpen en een plekje geven. Voor haar is nu heel normaal dat pappa ziek is en dat de dokter hem probeert beter te maken. Dat pappa naar het ziekenhuis moet, of de dokter, dat ie soms aan het infuus moet, dat ie pijn heeft of dat ie moet rusten. Het hoort er allemaal bij. Normaalste zaak van de wereld bijna en vooral niet te zwaar over doen.
Toen Richard een avond thuiskwam na een operatie (implant van de port-a-cath) en vol trots het roze ontsmettingsvloeistof-kunstwerk op zijn buik liet zien, schrok Lois zich rot en stond met grote ogen te kijken! Even een geruststelling later "aaahh dat is aardig zeg, de dokter wist natuurlijk dat roze jouw lievelingskleur is!!" kon ze er hartelijk om lachen en was het weer iets luchtigs :-) schattig was dat.
Ze heeft weleens vragen over de dood en mensen in de hemel die we kennen, , dat is ook de leeftijd. Eerlijk zijn is belangrijk. Het is zoals het is, je komt niet meer terug als je dood bent. Maar diegene zit wel voor altijd in je hartje.
Er komt een tijd dat je haar meer moet vertellen. Daar zie ik zo ontzettend tegenop joh. Gewoon bang voor de vragen die ze kan gaan stellen. Hoe zal ze reageren, paniek, stil, boos, huilen? Dan denk je dat je je eigen kind goed kent maar dit... Ik denk dat ze veel vragen gaat stellen om goed te begrijpen wat we zeggen, maar shit wat moeilijk om dat je strot uit te krijgen zeg. Zal opgaan van de zenuwen in ieder geval!!
Tis een meiske dat zich erg veel zorgen kan maken over mensen (helemaal over haar pappa, mamma en zusje!) en je wil haar toch zo lang mogelijk haar zorgeloze leventje laten leiden. Zij moet zich geen zorgen maken over hoe het met haar pappa gaat, maar lekker onbezorgd spelen, knutselen, lachen en zingen!!
Maar het moet een keer gebeuren. Hoe lang wacht je..tot het echt niet meer gaat? Zij moet er wel gewoon nog met pappa over kunnen kletsen natuurlijk, zodat hij haar zelf ook kan antwoorden en geruststellen.
Moeilijk man. Binnenkort maar es praten met mensen die daar verstand van hebben..als ik nu dat soort sites lees denk ik echt fuck..ze moet het weten maar wanneer en hoe. Arme meid. Maar het gaat goed komen, we moeten daar even doorheen.
We hebben elke avond een yell van pappa's meidenteam, we kunnen alles enzo - wordt uit volle borst meegezongen en ook Charly vindt het geweldig.
We kunnen ook alles, daar ben ik van overtuigd! Dat het moeilijk en zwaar gaat worden staat vast, maar voorlopig is onze held nog gewoon bij ons en gaan we gewoon verder :-) ! X
vrijdag 10 februari 2012
Haar
Trouwens grappig dat je na chemo heel "ander" haar terugkrijgt. Het is echt hartstikke zwart ipv bruin joh :-)
Toen we vlak na start chemo pappa's haar gingen scheren - of beter gezegd, kappertje gingen spelen :-) - vond Lois het toch wel een beetje spannend. Maar vond haar pappa achteraf wel HEEL erg stoer met dat gemilimeterde koppie!! :-) en tja het staat hem nog ook hihi
Hij kan ook alles hebben he :-)
Toen we vlak na start chemo pappa's haar gingen scheren - of beter gezegd, kappertje gingen spelen :-) - vond Lois het toch wel een beetje spannend. Maar vond haar pappa achteraf wel HEEL erg stoer met dat gemilimeterde koppie!! :-) en tja het staat hem nog ook hihi
Hij kan ook alles hebben he :-)
Vakantie
Wat wil je nou nog doen als je weet dat het einde van je leven nadert.. Even heel realistisch. Slokdarmkanker is niet iets waar je heel oud mee wordt. Zeker niet in deze fase met alle uitzaaiingen. Na het nieuws dat geen enkele chemo heeft aangeslagen en dat het ziekenhuis eigenlijk wel "uitbehandeld" is, ga je jezelf toch die eerste vraag stellen.
Op vakantie met je gezinnetje. Duizend plekken wil je nog bezoeken, favo natuurlijk Australië en Nieuw Zeeland, vrienden die ver weg wonen die je nog eens wil zien, wat doen we... Geld is er eigenlijk niet voor, maar we MOETEN weg voor het te laat is. Straks kan het niet meer.
De nieuwe dok in het VUmc zei ook direct NU gaan nu je je nog redelijk voelt. Evt expermintele behandelingen zullen zwaar zijn - not to mention de onbekende bijwerkingen - en god knows hoe je je over een maand voelt. Hoe lang trekken je lever, maag en longen het nog met die uitzaaiingen en hoe lang kan je uberhaupt nog eten?!
Maar goed, het liefst dus oostwaarts naar ons tweede thuis down under. Maar met vrienden en nieuwe plekken die we daar weer zullen zien, zal het allesbehalve een relax vakantie worden.. En rust is eigenlijk alles wat het lijf momenteel nodig heeft. En op kan brengen. Energie level is op sommige dagen echt 0,0 terwijl je geest zoveel wil.
Relaxen in de zon, in januari: Curacao! In 2006 al eens zonder kindjes geweest en super bevallen. En mocht er wat gebeuren zit je niet in een compleet gat, spreken ze je taal en is er zowat dagelijks een vlucht terug naar Nederland.
Hoogseizoen daar joh, veel geld, maar het MOET. Alle spaarpotten open. Binnen een paar dagen een 12 daagse reis geboekt, heerlijk. Niet teveel het stempel "laatste vakantie met ons gezinnetje" op drukken, maar gewoon genieten!
Een dag voor vertrek kregen we te horen dat een grote groep vrienden ontzettend veel geld hadden ingezameld om ons van een wereldvakantie te kunnen laten genieten..! Echt shocking was dat. Te bizar. Mijn eerste vraag was ook sjesus hoe kan je nou zoveel geld aannemen!!?? Echt zo ontroerend wel als je naar het doel van de reis kijkt. Nog even weg. Met z'n viertjes. Voor het laatst? We weten het niet...
Het was heerlijk om er even uit te zijn. Even niet een bijzonder gevalletje zijn zeg maar, maar toch ontkom je er niet aan. Achteraf kan je in sommige situaties maar beter wel aangeven dat je een bijzonder gevalletje bent, want het eten is toch best wel een uitdaging geworden. Richard kreeg zo weinig eten naar binnen, het zakte maar niet door zijn slokdarm en het was net of het met de dag erger werd. Geen maaltijd ging voorbij zonder dat pappa weer even naar de wc moest en vervolgens maar weer niks at. Echt kut was dat. Maar goed, dan maar niks eten. Ik had zelf ook een maag virus opgelopen dus zijn we heel gezellug elke dag niet-uit-eten geweest :-)
En die kleintjes die waren met alles tevreden, even een klein hapje bestellen en dan weer verder spelen, zwemmen, whatever :-)
Het relaxen zelf is nog best lastig met 2 kleintjes, maar toch was het lekker. "Even met de geest op een andere, zonnige plek" zei een vriendinnetje van me.
De reis is vooral voor Ries wel superzwaar geweest. Zo ontzettend vermoeiend als je al gezond bent, laat staan in zijn toestand. Zittend slapen in de 10 uur durende vlucht was ook te pijnlijk (lever/maag) dus zit je nog meer de uurtjes af te tellen!
Na de terugreis dat lange wachten overal, de reis nog naar huis vanaf schiphol..pfff..toch ook weer HEEERLIJK om dan weer in je eigen huisje te zijn!
En mét ontvangst committee voor uitladen, boodschappen doen, met Lois spelen (die WEL heeeerlijk heeft geslapen in het vliegtuig haha!)..!
Iedereen die heeft bijgedragen aan deze vakantie: SUPER bedankt!!
Op vakantie met je gezinnetje. Duizend plekken wil je nog bezoeken, favo natuurlijk Australië en Nieuw Zeeland, vrienden die ver weg wonen die je nog eens wil zien, wat doen we... Geld is er eigenlijk niet voor, maar we MOETEN weg voor het te laat is. Straks kan het niet meer.
De nieuwe dok in het VUmc zei ook direct NU gaan nu je je nog redelijk voelt. Evt expermintele behandelingen zullen zwaar zijn - not to mention de onbekende bijwerkingen - en god knows hoe je je over een maand voelt. Hoe lang trekken je lever, maag en longen het nog met die uitzaaiingen en hoe lang kan je uberhaupt nog eten?!
Maar goed, het liefst dus oostwaarts naar ons tweede thuis down under. Maar met vrienden en nieuwe plekken die we daar weer zullen zien, zal het allesbehalve een relax vakantie worden.. En rust is eigenlijk alles wat het lijf momenteel nodig heeft. En op kan brengen. Energie level is op sommige dagen echt 0,0 terwijl je geest zoveel wil.
Relaxen in de zon, in januari: Curacao! In 2006 al eens zonder kindjes geweest en super bevallen. En mocht er wat gebeuren zit je niet in een compleet gat, spreken ze je taal en is er zowat dagelijks een vlucht terug naar Nederland.
Hoogseizoen daar joh, veel geld, maar het MOET. Alle spaarpotten open. Binnen een paar dagen een 12 daagse reis geboekt, heerlijk. Niet teveel het stempel "laatste vakantie met ons gezinnetje" op drukken, maar gewoon genieten!
Een dag voor vertrek kregen we te horen dat een grote groep vrienden ontzettend veel geld hadden ingezameld om ons van een wereldvakantie te kunnen laten genieten..! Echt shocking was dat. Te bizar. Mijn eerste vraag was ook sjesus hoe kan je nou zoveel geld aannemen!!?? Echt zo ontroerend wel als je naar het doel van de reis kijkt. Nog even weg. Met z'n viertjes. Voor het laatst? We weten het niet...
Het was heerlijk om er even uit te zijn. Even niet een bijzonder gevalletje zijn zeg maar, maar toch ontkom je er niet aan. Achteraf kan je in sommige situaties maar beter wel aangeven dat je een bijzonder gevalletje bent, want het eten is toch best wel een uitdaging geworden. Richard kreeg zo weinig eten naar binnen, het zakte maar niet door zijn slokdarm en het was net of het met de dag erger werd. Geen maaltijd ging voorbij zonder dat pappa weer even naar de wc moest en vervolgens maar weer niks at. Echt kut was dat. Maar goed, dan maar niks eten. Ik had zelf ook een maag virus opgelopen dus zijn we heel gezellug elke dag niet-uit-eten geweest :-)
En die kleintjes die waren met alles tevreden, even een klein hapje bestellen en dan weer verder spelen, zwemmen, whatever :-)
Het relaxen zelf is nog best lastig met 2 kleintjes, maar toch was het lekker. "Even met de geest op een andere, zonnige plek" zei een vriendinnetje van me.
De reis is vooral voor Ries wel superzwaar geweest. Zo ontzettend vermoeiend als je al gezond bent, laat staan in zijn toestand. Zittend slapen in de 10 uur durende vlucht was ook te pijnlijk (lever/maag) dus zit je nog meer de uurtjes af te tellen!
Na de terugreis dat lange wachten overal, de reis nog naar huis vanaf schiphol..pfff..toch ook weer HEEERLIJK om dan weer in je eigen huisje te zijn!
En mét ontvangst committee voor uitladen, boodschappen doen, met Lois spelen (die WEL heeeerlijk heeft geslapen in het vliegtuig haha!)..!
Iedereen die heeft bijgedragen aan deze vakantie: SUPER bedankt!!
Chemo's
Dat is dus wel waar we nu beland zijn helaas, op zoek naar iets wat zijn leven wél kan verlengen. Vanaf 23/8/11, 11 dagen na het vreselijke nieuws, heeft Ries bijna 4,5 maand non-stop mega zware chemo behandelingen ondergaan. Na 2 maanden bleek dat er na de eerste chemo nieuwe kloon uitzaaiingen waren ontstaan. Deze bleken resistent tegen de huidige chemo, dus moest direct worden overgestapt op een ander type chemo.
Maar ook deze heeft, bleek uit de ct-scan begin 2012, niets uitgehaald. De scan wees zelfs uit dat het totaalplaatje, tumor en uitzaaiingen, met 20% was gegroeid.
De tumor groeit ook naar de maag, uitzaaiingen zitten nu in lever, een aantal lymfeklieren, longen en bijnier.
Nog steeds bizar hoe zo'n ziekte je hele lijf kan overnemen...
De meest effectieve behandelingen die er op de markt zijn hiervoor - 5 soorten chemo - hebben niet gewerkt, dus moet je verder kijken naar wat nog niet op de markt is... Nu maar hopen dat hij in aanmerking komt voor dat experiment dus.
Steeds lopen we eigenlijk tegen dezelfde muur op: Er is gewoonweg nog niet zo heel veel bekend over slokdarmkanker, pas de laatste jaren komt het steeds vaker voor.
Maar ook deze heeft, bleek uit de ct-scan begin 2012, niets uitgehaald. De scan wees zelfs uit dat het totaalplaatje, tumor en uitzaaiingen, met 20% was gegroeid.
De tumor groeit ook naar de maag, uitzaaiingen zitten nu in lever, een aantal lymfeklieren, longen en bijnier.
Nog steeds bizar hoe zo'n ziekte je hele lijf kan overnemen...
De meest effectieve behandelingen die er op de markt zijn hiervoor - 5 soorten chemo - hebben niet gewerkt, dus moet je verder kijken naar wat nog niet op de markt is... Nu maar hopen dat hij in aanmerking komt voor dat experiment dus.
Steeds lopen we eigenlijk tegen dezelfde muur op: Er is gewoonweg nog niet zo heel veel bekend over slokdarmkanker, pas de laatste jaren komt het steeds vaker voor.
Onderzoek VUmc
Zal eindelijk eens wat schrijven - waar moet ik beginnen joh :-) deze week dan maar..
Afgelopen woensdag moest Richard weer een endoscopisch onderzoek ondergaan, dit keer in het VU medisch centrum in Amsterdam. Een stukje tumorweefsel wordt dan door een buis via de keel afgenomen, vorige keer in Antoniushove heel pijnlijk, nu gelukkig onder een roesje. Niet veel pijn gedaan, wel weird was het toen hij even wakker werd en vervolgens weer snel in slaap werd gebracht :-)
Het weefsel wordt nu ook naar Amerika gevlogen, het lab in Ams werkt samen met een university lab daar blijkbaar.
De uitslag, over een week of 2 pas verwacht, moet uitwijzen of hij kan deelnemen aan een experimentele behandeling van Professor Henk Verheul. Een behandeling met antilichamen, die de groei van tumorweefsel zou kunnen vertragen. Maar om in aanmerking te komen, moet het proefkonijn en de tumor plus uitzaaiingen wel aan allerlei voorwaarden voldoen. Voor nu afwachten dus...
Afgelopen woensdag moest Richard weer een endoscopisch onderzoek ondergaan, dit keer in het VU medisch centrum in Amsterdam. Een stukje tumorweefsel wordt dan door een buis via de keel afgenomen, vorige keer in Antoniushove heel pijnlijk, nu gelukkig onder een roesje. Niet veel pijn gedaan, wel weird was het toen hij even wakker werd en vervolgens weer snel in slaap werd gebracht :-)
Het weefsel wordt nu ook naar Amerika gevlogen, het lab in Ams werkt samen met een university lab daar blijkbaar.
De uitslag, over een week of 2 pas verwacht, moet uitwijzen of hij kan deelnemen aan een experimentele behandeling van Professor Henk Verheul. Een behandeling met antilichamen, die de groei van tumorweefsel zou kunnen vertragen. Maar om in aanmerking te komen, moet het proefkonijn en de tumor plus uitzaaiingen wel aan allerlei voorwaarden voldoen. Voor nu afwachten dus...
Abonneren op:
Posts (Atom)